Dette har jeg virkelig savnet

Dagen i dag har jeg tilbrakt helt alene. Det er jammen meg lenge siden jeg har vrt hjemme alene, og herlighet s deilig det har vrt! Jeg er en person som er helt avhengig av tid alene noen ganger, og hvis det blir for lenge mellom hver gang kan jeg fort finne p bestille meg en tur til utlandet helt alene ogs. Dette har jeg ikke gjort i dag alts, men det var noe jeg gjorde for nyaktig 1 r siden. Da bestilte jeg meg like s godt 1 uke i Hellas, helt alene! Det var den morsomste og deiligste uken jeg noen gang har hatt! 

Tilbake til dagen i dag, som skrevet over er det s utrolig lenge siden jeg har vrt hjemme alene. Alene har jeg vrt titt og ofte, og jeg er jo alene hjemme p dagtid nr Stian er p jobb. M​en n er det annerledes, n har jeg hatt hele dagen helt alene, og jeg har kunne gjort akkurat det jeg ville. Dette har vrt en dag jeg virkelig har trengt, og jeg er s fornyd med dagen selv om jeg ikke har gjort stort. Jeg trenger virkelig flere slike dager!

Da jeg sto opp hoppet jeg like s godt i en shorts og tube-bh, smurte meg med hy solfaktor, tok med meg en bok og satte meg i den lille hulen min p verandaen. Her tilbrakte jeg faktisk flere timer. Bare leste boken, hrte ugla rope og fuglene kvitret. Ellers var det en s deilig stillhet som bare bredde en stor glede over hele meg. Jeg byttet p sitte i solen og i skyggen ettersom jeg satt ute noen timer, men til slutt ble kroppen mettet av solen, og jeg tuslet inn igjen. 


Vret bare fortsetter og fortsetter med vre s nydelig, og det gjr meg i s godt humr. Jeg er en person som i hy grad blir pvirket av hvilket vr det er, og sommeren er min store favoritt! Jeg elsker sol og varme!

Boken jeg leser heter "Et helt halvt r", og jeg m si den virkelig har fanget min oppmerksomhet. Jeg kan bare fortsette, og fortsette, lese den uten stopp. Jeg tok meg selv i flire hyt da jeg satt p verandaen fr i dag. Heldigvis har vi ingen naboer som er veldig tett p, s tror ikke det var noen som hrte meg, men s mye har den boken klart fange meg og min oppmerksomhet. Den er s spennende! 

Jeg vil ikke fortelle s mye om selve innholdet, for det er s kjedelig for de som skal lese den senere. Jeg har ftt meg noen overraskelser allerede, og det vil jeg ikke delegge hvis du har lyst til lese den. Jeg er snart ferdig med den, og jeg anbefaler den virkelig videre! Har du lest den? :-) 

Som dere sikkert vet er det veldig viktig at jeg trener meg opp igjen, for kroppen min er jo tross alt resettet og startet helt p nytt. Derfor er det utrolig viktig at jeg begynner forsiktig trene og bygge kroppen min opp igjen. Samtidig er det viktig ta det i rolig tempo s man ikke mter veggen, og viktig lytte til hva kroppen orker og ikke. Alt jeg gjr i en hverdag er n trening for meg, bortsett fra nr jeg sitter stille eller ligger rolig da selvsagt. Men det rydde, vaske, ta ut og inn av oppvaskmaskinen, alle slike oppgaver er faktisk trening for meg n. S da forstr dere kanskje at jeg m ta det veldig rolig i starten nr det kommer til den "ordentlige" treningen. 

Jeg tok derfor p meg joggeskoene, headsettet og fylte en flaske med vann, og tuslet meg en tur bortover veien her jeg bor. Jeg tenkte jeg skulle g i flatt terreng hele tiden, og bare g til jeg flte for snu. Jeg og kroppen min har vrt i ro i 5 uker n, s jeg visste ikke hva jeg kunne forvente. Jeg fulgte derfor denne veien ganske langt, det var en del oppoverbakker, men det gikk overraskende fint. 

Det var s deilig endelig bevege seg igjen, det har jeg savnet! Jeg har aldri vrt s glad i bare g vanlige turer, men med god musikk p rene og i disse omgivelsene var det bare s forfriskende! Jeg tok meg friheten i go with the flow med musikken, og sang hyt. Det er slike ting jeg kun kan gjre nr jeg gr p steder hvor det er lite trafikk. 

Jeg gikk til denne bommen fr jeg snudde og vandret hjem igjen. Hele turen kom p litt over 4 kilometer, med mye oppover ene veien og mye nedover hjem igjen. Jeg er veldig fornyd med det, til at det er frste "treningskten" min p 5 uker etter denne tffe behandlingen. Det g var ingen problem, og jeg fler ikke at det har endret seg noe siden fr jeg dro. Eneste var at jeg kjente det godt i beina nr jeg frst kom hjem og satte meg ned i sofaen. Da var det ekstra tungt reise seg igjen for dusje, men det er jo ikke annet forvente etter alt jeg har vrt igjennom. 

Som dere kan se s var pulsen min veldig hy noen ganger, s det er tydelig at kondisjonen ikke er helt der den skal vre. Men det er jo derfor jeg trener, et sted m man starte, og jeg valgte starte i dag, litt over en uke etter hjemkomst. Fremover skal jeg prve g en tur hver eneste dag, og etter en stund skal jeg prve meg p noen fjellturer, og etterhvert begynne med styrketrening og intervaller ogs. Vi fr se hvor lang tid kroppen min trenger, den skal f s mye tid den trenger, for jeg vil virkelig ikke mte noen vegg n som jeg fler meg s bra! Kostholdet holder jeg ogs p utforske litt, prver spise s sunt som mulig, men det er faktisk vanskeligere enn man skulle trodd, spesielt nr man har s lite peiling som det jeg har. Legg gjerne igjen en kommentar hvis du har noen gode tips til meg bde i forhold til sunn mat og enkel trening! 

N er jeg ihvertfall i gang, og godt er det! Resten av kvelden skal tilbringes foran TVen med "Greys Anatomy". Jeg er avhengig! nsker alle en strlende lrdagskveld! :-)

Dette skulle vrt gjort for lenge siden

I dag klokken 09:13 publiserte NRK (trykk her for lese) at stamcellestudien p Haukeland har begynt. Dette er en studie hvor 100 mennesker som har sendt inn sknad og ftt plass deltar i en randomisert studie. De som blir godkjent blir randomisert og tilfeldig valgt, og 50 stykker fr stamcelletransplantasjon ved Haukeland, og resterende 50 fr bremsemedisinen Lemtrada. Dette er en studie som skal pvise om stamcelletransplantasjon er bedre enn det nevrologene i Norge kvalifiserer som en av de beste medisinene mot MS, nemlig Lemtrada. Studien fres med professor og nevrolog Lars B i front. 

(foto: MS-forbundet - Lars B)

Dere m ikke missforst meg, jeg er kjempepositiv til at denne studien faktisk har blitt startet opp, for alternativet er mye verre. Men hvorfor har det tatt s lang tid? Se p USA, Sverige, Russland, Mexico og India, dette er noen land som har brukt stamcelletransplantasjon som behandlingsmetode mot MS i flere r, med gode prognoser! Det er jo en grunn for at stamcelletransplantasjon er det eneste de har klart pvise til stoppe selve sykdomsutviklingen, i motsetning til medisinene de gir ut som kun gir bremsende effekt. Tenk dere, et av verdens rikeste land har frst n i 2018 klart startet opp en studie som skal ferdigstilles om 4 r. 

Nr man har MS har man ikke 4 r vente. Sykdomsforlpet er s uforutsigbart, at bare noen mneder kan vre nok til at man havner i rullestol, eller fr alvorlige funksjonssvikter i kroppen. Vi klarer dessverre ikke forutse eller bestemme nr neste attakk kommer, nr kroppen skal lage et eller flere nye arr i hjernen og ryggmargen, som gr ut over vrt liv og vr livskvalitet. Det kan hende n, neste uke, eller om flere r. Fordi dette er s uforutsigbart s har vi nemlig ikke tid til vente i 4 r! Vi har allerede ventet altfor lenge!

Et bilde av Hanne Holmen, som er frste pasient som fr stamcelletransplantasjon ved Haukeland sykehus i denne studien. 
(foto: privat. Hentet fra NRK-artikkelen)

Og hva skjer egentlig om 4 r, nr denne studien er ferdig? Det kommer til ta enda lengre tid f stamcelletransplantasjon som en fast behandlingsmetode her i Norge, og for ikke snakke om hvem er det som skal f det, og hvem fr det ikke? Jeg tror det kommer til vre minst like strenge krav som det er for f vre med p studien, som for f behandlingen ogs. Hva med de andre som ikke oppfyller alle disse kriteriene? Jeg oppfyller ikke kriteriene her i Norge, derfor valgte jeg reise til utlandet, og det er jeg s glad for at jeg gjorde, men det er ikke alle som har muligheten til det. 

I artikkelen kan du lese om Hanna Vesterager som er en av de frste MS-pasientene som reiste utenlands for stamcelletransplantasjon. - Ho ser ogs p studien som eit resultat av press fr pasientgruppene (sitat fra artikkelen), dette er jeg helt enig i. Det er vi, den norske befolkning som faktisk presser p helsevesenet og politikken og fr frem saker som dette her. Dette gjelder ikke kun stamcelletransplantasjon, men det gjelder veldig mye som pvirker oss i hverdagen vr. Det er s viktig at vi str frem, pusher p politikerne vre og gjr oss sett! Vi er mennesker, vi har rett p et verdig og godt liv, vi har rett p bli sett! 

(foto: TV2 - Hanna Vesterager)

Det er en grunn for at jeg er s offentlig om behandlingen som jeg er, det er s utrolig viktig for alle de som kommer etter meg. For det er garantert flere som kommer til reise til utlandet for akkurat samme behandling som jeg har gjort, og det er garantert mennesker der ute som ikke har muligheten konomisk til reise til utlandet, men som gjerne skulle ftt muligheten til f behandlingen her i Norge. Derfor er det s viktig at vi alle str opp for det vi tror p, og str opp for oss selv. Trre vre mer offentlig i forhold til viktige saker, st frem og vise en sterk tro p det vi tror p. Alle har ulike meninger, men alle meninger er like viktige!

Jeg hper s inderlig av hele mitt hjerte at dette blir en standard behandlingsform mot MS her i Norge. Det hadde vrt stort, stort for selve Norge, stort for forskningen, og stort for alle som s srt trenger det!

Jeg er allerede 20 dager post

Tenk at i dag er jeg allerede 20 dager post! Det betyr at det er 20 dager siden jeg fikk tilbake stamcellene mine. Torsdag 3. mai var og vil for alltid vre en spesiell dag, og den kommer jeg aldri til glemme. Da restartet kroppen min, og livet mitt begynte p nytt. Jeg synes det er sprtt at det faktisk har gtt 20 dager allerede, tiden gr jo s fort. 

Det er faktisk allerede 1 uke siden jeg kom hjem i dag ogs. N har jeg smtt ftt prvd meg p hjemmetilvrelsen, og jeg m si at det har gtt overraskende bra hittil. Dagene og energien har gtt opp og ned, men jeg har faktisk kun hatt en dag hvor jeg mtte sove hele dagen. De andre dagene har jeg flt meg fin, og det er sjelden jeg har tatt meg en hvil midt p dagen, selv om jeg kanskje burde det. Det er klart at jeg tar meg pauser gjennom hele dagen hvor jeg bare sitter i sofaen og sjekker telefonen, ser TV og slike ting, men jeg legger meg ikke ned for ta en skikkelig hvil. 

Jeg har jo omtrent kun holdt meg hjemme, men jeg har prvd meg p noen turer ut ogs. Vrt et par turer p butikken allerede, innom apoteket og gtt litt i omrdet her jeg bor. Sola skinner snn, s det er deilig vre ute, men jeg m vre veldig forsiktig n for huden min tler ikke mye, og er svrt sensitiv. Derfor kler jeg godt p meg, bruker hy solfaktor og er mye i skyggen, spesielt nr sola str p som verst. 

Ettersom det er en uke siden hjemkomst var det allerede klart for de frste blodprvene. I tillegg til de blodprvene jeg har ftt beskjed fra Moskva om ta, mtte jeg i tillegg ta MRSA-test for se om jeg har dratt med meg noe smitte. Det er bare krysse fingrene for at denne prven er negativ! 

De prvene som de fr sett p p legekontoret var fine, s da blir det spennende se svarene p de som m sendes til sykehuset. Jeg m tilbake allerede neste uke og ta samme blodprver da ogs, utenom MRSA. Disse blodprvene skal taes 1 uke, 2 uker og 4 uker etter hjemkomst. Alle svarene kommer jeg til sende til Dr. Fedorenko som sitter i Moskva og flger med. Det er heldigvis ikke slik at selv om man er ferdig der s hrer du plutselig ikke noe mer. Nei p Pirogov-sykehuset blir man fulgt opp selv om man har reist hjem til Norge. Det er s trygt og godt! 

I kveld har lokalavisen "Alvdal midt i vla" vrt p besk, og skrevet om meg og min hjemkomst. For de som har lyst til lese det, kan dere trykke her. (Man m ha abonnement for lese!).

Formen min er ellers s langt bra, jeg har ikke hatt noe feber etter jeg kom hjem heldigvis. Jeg mler temperaturen min minst en gang om dagen. Jeg sliter en del med hetetokter som plutselig dukker opp stadig vekk, og jeg m sove p hndklr om nettene fordi den nattesvetta enda ikke har gitt seg. Ting tar mye lengre tid enn normalt, men jeg fr til det jeg vil. Jeg prver gjre litt husarbeid som vaske og brette klr, vaske vinduer og rydde ut av oppvaskmaskinen. Merker at det sliter p, men det viktigste er ihvertfall at jeg prver, og er i litt aktivitet. Det blir veldig spennende se hvordan kroppen min reagerer nr alt av steroider og medisiner er ute av kroppen. Den tid, den sorg! Jeg tar en dag av gangen enda! :-) 

Nr man m velge hvordan livet skal bli

Det er nok mange der ute som lurer p hvorfor jeg har valgt utfre stamcelletransplantasjon som behandling mot min Multippel Sklerose. De aller fleste vet at Norge har mange medisiner som hjelper veldig mange med denne sykdommen. Det er mange som fungerer veldig greit p medisiner, og det er fint for dem. Ingenting er bedre enn at man selv fler at man fungerer slik man skal! Slik flte dessverre ikke jeg, medisinen gjorde meg drligere, og selv om jeg ikke fikk noen flere lesjoner etter jeg begynte p medisinen ble jeg drligere likevel. Det som er skummelt med MS er at den stadig utvikler seg selv om du kanskje ikke fr flere lesjoner. P et eller annet tidspunkt vil den "oppgradere" seg til bli progressiv fremfor attakkvis. Det er en vanvittig skummel tanke nr du sitter med monsteret i din egen kropp. 

N skal det ogs sies at stamcelletransplantasjon er langt ifra en "quickfix". Det er nok veldig mange som tror det, spesielt prrende og folk som str rundt en person med multippel sklerose. N sier jeg ikke at alle tror det, men mange. Det hres kanskje veldig lettvint ut bare reise til utlandet, f behandlingen ogs bli frisk. Det er dessverre langt ifra snn. Frst m man tenke seg om veldig grundig. Stamcelletransplantasjon er en veldig hard og tff behandling, og kan i verste fall vre direkte farlig. En periode sitter man der helt uten immunforsvar, noe som kan vre svrt kritisk hvis noe skulle skje. I tillegg fr man en hard cellegift og masse steroider, i tillegg til medisiner. Dette er ikke bare bare for kroppen, og det er mange som utvikler bivirkninger bde av cellegiften og steroidene. Dette kan vre bivirkninger som gr over etterhvert, eller i verste fall noe man mtte leve resten av livet med. For min del flte jeg at det var farligere hva sykdommen kunne utfre i min kropp uten at jeg kunne kontrollere det, fremfor farligheten av stamcelletransplantasjonen. 

Dagen man fr en slik diagnose blir hele verden snudd p hodet for de aller aller fleste, kanskje kommer det som et sjokk p noen som ikke har merket s mye til den, mens p andre er det en lettelse f en diagnose p alt de har kjent og flt p. Dette er like individuelt som det er mennesker i verden. For meg, var jeg litt forberedt p det ettersom nevrologen hadde nevnt det gjennom det ret jeg var til utredelse, men samtidig kom det som et stort sjokk og det snudde min verden p hodet. Jeg husker jeg fikk en desperat flelse inni meg. En flelse av at dette vil ikke jeg vre med p, dette monsteret skal ikke f herje med meg. Jeg vil leve normalt, jeg vil vre frisk. Hvorfor kan ikke jeg bare leve som en vanlig frisk person? Jeg vil ikke i rullestol. Jeg har sett hvordan sykdommen har rammet folk, og jeg har derfor forbundet MS med rullestol. Trist, men sant. Den dag i dag vet jeg at dette ikke er sant. Selv om man har MS betyr ikke det automatisk rullestol, s dette var en tanke jeg hadde med engang jeg fikk diagnosen, men som heldigvis har endret seg n. Jeg var sikker p at n som jeg hadde ftt MS kom denne sykdommen til herje s mye med meg og kroppen min, at jeg har ikke noe verdig liv leve lenger. Jeg hadde tatt absolutt alle sorgene p forskudd, og alle sorgene kom p en og samme dag. Det var harde tanker som slo meg disse dagene, det endte med at jeg mtte p hastetime p DPS Tynset for f hjelp med disse tankene. Jeg gr til psykolog p DPS her til vanlig, men dette var midt i sommerferien s det ble helt annerledes enn hva som var vanlig. Jeg fikk heldigvis god hjelp, og jeg kunne reise hjem igjen samme dag, og med litt roligere sinn.

Helt siden frste gang nevrologen min nevnte at det kunne vre MS, begynte jeg lese p de forskjellige medisinene som finnes. Jeg kom raskt over noe som het stamcelletransplantasjon (HSCT). Jeg meldte meg inn i grupper p Facebook, og jeg skrev til ukjente mennesker som jeg hadde sett hadde utfrt denne type behandling. Jeg fant fort ut at dette var ikke noe du kunne f i dette land per dags dato, og jeg leste om nevrologer og helsevesen som var svrt negativ til hele behandlingen, selv om dette er den eneste behandlingen som har vist seg kunne stoppe sykdomsforlpet. Jeg leste meg opp p medisiner de gir ut her i Norge, og jo flere jeg leste p jo drligere ble jeg. Disse medisinene er jo kun bremsende, og bringer med seg helt sinnsyke bivirkninger. Jeg mtte sprre meg selv "Hvorfor vil de oss s vondt, med putte i oss disse medisinene som kan skade oss s mye over lengre tid?"

Jeg klarte ikke forst hvorfor de ikke fremmet stamcelletransplantasjon mer enn de gjorde. Hvorfor er de s negativ? De bruker jo denne behandlingsmetoden p de som har kreft, hver eneste dag! Svarene jeg fikk var at det var for lite forskning p feltet. For lite norsk forskning p feltet, vel og merke. HSCT er noe de har utfrt blant annet i Moskva siden 2005, men ogs i andre land og byer som Mexico, London, Sverige og India, for nevne noen. Jeg sitter fortsatt med det samme sprsmlet, selv etter jeg har utfrt behandlingen. En liten trst denne gangen er at de n har startet opp en studie p Haukeland i Bergen med nettopp denne behandlingsmetoden. Denne studien skal vre ferdig i 2022, og i mine yne er det alt for lenge til. Vi med MS har ikke tid til vente mange r p dette. Bare noen mneder kan utgjre forskjell p rullestol eller ikke nr man har denne sykdommen.

Det tok ikke lang tid fr jeg hadde bestemt meg for at jeg skulle utfre stamcelletransplantasjon, koste hva det koste ville. Jeg hadde begynt p en medisin som het Tecfidera, en av de som skulle vre s bra i flge min davrende MS-sykepleier. En medisin som skulle vre s bra, men som gjorde at jeg ikke dro p skolen fordi jeg slet snn med ukontrollert flushing flere ganger om dagen, noe som bde var smertefullt og svrt sosialt hemmende for meg. Det var ogs en medisin som var s bra at jeg utviklet gastritt og ikke kom meg p jobb fordi jeg l vred meg p badegulvet i smerter og grt. I tillegg mtte jeg jo ta blodprver hver 3. mned for se at de ikke skadet nyrene og leveren min alt for mye. S bra var alts denne medisinen. Det som er ekstra trist, er at jeg vet at Tecfidera faktisk er en av de snilleste bremsemedisinene vi har her til lands, bare tenk p hva alle de andre kan gjre med kroppen. Og dette er medisiner som koster Norge mange hundre tusener hvert eneste r, og som kan delegge oss s mye. Bare n pakke med Tecfidera (1 mneds bruk) koster staten 13.000 norske kroner. Det er 156000 norske kroner i ret det, kun p meg. Og dette er langt ifra den dyreste medisinen. I Moskva betalte jeg mellom 450-500.000 norske kroner for alt av behandling, hormonpreparater og egguttak i forveien, hotell for ledsager, fly, transport og alle forberedelsene som mtte gjres fr avreise. Det er svidt over 3 r med Tecfidera det, for den norske stat. Er ikke det sprtt? Behandlingen i Moskva mtte jeg ut med fra egen lomme, det er helt uaktuelt for Norge sttte en slik behandling i utlandet. 

(Dette var en av de mildeste formene for flushing som jeg fikk hver dag. Ofte bredde det seg over hele overkroppen)

Jeg snakket med familie og nrmeste venner om stamcelletransplantajonen og Moskva i flere mneder. Jeg visste at jeg ville utfre det, men jeg visste bare ikke nr, eller hvordan jeg skulle f det til. Det er en dyr behandling som m ut fra egen lomme, og jeg er jo egentlig ganske frisk, tenkte jeg da. Jeg ble ogs fortalt at jeg som er s "frisk" har mye mer tape p denne behandlingen enn de som er veldig syk. Det er forsvidt sant, men s kan man ikke f sagt det nok hvor viktig det er f utfrt dette s tidlig som mulig p grunn av skadene som allerede har kommet fr man ikke gjort noe med. I tillegg har jeg jo s mye mer vinne p det hvis det faktisk stopper sykdommen! Er det ikke heller slik man burde tenke? 

Storessteren min sa til meg hele tiden at jeg bare mtte si ifra den dagen jeg var klar, for da skulle hun st opp og fronte en kronerulling for meg. Dette var stort! Det var et veldig vanskelig valg ta, for nr man frst har gtt ut offentlig med dette, og i tillegg m sitte tigge etter penger, ja da fler man seg liten. Veldig, veldig liten. Dagen kom og jeg sa ifra til ssteren min at n var jeg klar. Sknaden til Moskva hadde jeg sendt kvelden fr og n hadde jeg bestemt meg for at dette skal jeg utfre. Jeg skrev et svrt personlig innlegg som jeg publiserte p Facebook, og ssteren min startet kronerullingen og en egen gruppe p Facebook. 

Jeg fikk enorm respons. Folk jeg nesten aldri har snakket med sendte meg melding, folk kom innom med gaver og klemmer, jeg fikk mange gode ord bde p telefon og sosiale medier. I tillegg begynte pengene tikke inn med en gang. Jeg var sjokkert og glad! Flte at n hadde jeg gjort det rette. Folk fra hele landet satte inn penger p Spleiskontoen, og vi opprettet vipps. Noen venninner satte i gang et skikkelig stort og gjennomfrt loppemarked hvor vi fikk inn en enorm hy sum. Folk begynte med sndagsaksjoner hver sndag, hvor de som ville vippset 10 kroner. Det var s mye som skjedde p s kort tid, at jeg rakk nesten ikke henge med. Jeg ble kontaktet av flere lokalaviser, og jeg hadde til og med eget innslag i Se og Hr. 

Midt oppi alt dette mtte jeg stikke meg selv med hormonspryter og gjennomfre et egguttak. Egguttaket ble ikke vellykket, og jeg traff en dyp dal. Dette fikk jeg beskjed om kun 1 uke fr jeg skulle reise til Moskva 13. februar. Etter jeg snakket med fertilitetsklinikken, familie og legen min i Moskva ble turen utsatt, og et nytt egguttak ble planlagt. Denne gangen ble det heldigvis vellykket, og jeg kunne reise til Moskva 16. april. 

N har det snart gtt en uke siden jeg kom hjem, og jeg skal lage et eget innlegg om hvordan det gr med meg n. Men jeg vil bare si at jeg gjorde virkelig det rette valget. Jeg har ikke angret et sekund p at jeg valgte gjennomfre stamcelletransplantasjonen i Moskva. Dette var virkelig det rette valget for meg! Jeg savner sykehuset hver eneste dag, og er nesten litt "sm-misunnelig" p de som er s heldig som skal reise dit n. Det er rart si det, for behandlingen var tff og jeg strevde med cellegiften, og jeg strevde veldig med feber inne p isolat. Men de menneskene som jobber der er som engler, de passer p deg dgnet rundt og gjr alt for at du skal ha det bra. Det beste med alt er jo selvflgelig at n er jeg i teorien MS-fri, eller faktisk har jeg ikke lyst til si i teorien en gang. Jeg ER MS-fri. Jeg har blitt fdt p nytt, sltt ut de syke cellene mine med cellegift, ftt tilbake stamcellene mine som n hjelper kroppen med bygge opp friske T og B-celler, og et frisk immunsystem som ikke angriper seg selv. Jeg har ikke lenger et monster som angriper kroppen min. Dessverre er de gamle skadene der fortsatt, og de fr jeg ikke gjort noe med. Men n fr den ikke gjort noe mer skade, og det er det som er det viktigste for meg! 

Jeg er s uendelig glad for valget jeg har gjort, og hadde det ikke vrt for at min storesster startet en kronerulling, og mine venner, bekjente og ukjente har sttt p og ordnet alt mulig for meg, hadde jeg aldri i verden kunne reist til Moskva. Takket vre dem alle sammen fikk vi inn nesten alt av det konomiske, og jeg var s heldig at jeg kunne dra til Moskva for stoppe denne sykdommen. Jeg kommer for alltid til vre uendelig takknemlig! Og livet mitt kommer jeg aldri til ta for gitt en gang til, det er ihvertfall sikkert!

Jeg prver ut parykkene mine

Formen min i gr var ganske drlig, jeg var veldig sliten og trtt og orket ikke stort annet enn halvsitte i sofaen. Med halvsitte mener jeg at jeg mtte sitte/ligge p en spesiell mte for at det skulle vre komfortabelt for meg. Jeg har s vondt i ryggen, og har egentlig hatt det nesten hver dag siden jeg kom hjem. Derfor m jeg finne en spesiell stilling som gjr at jeg halvveis sitter, og halvveis ligger, og det er ikke alltid like lett. 

Senere p kvelden ble formen heldigvis bedre, s da bestemte jeg meg for at jeg skulle ta meg tid til sminke meg og prve ut parykkene mine. Jeg har jo ikke ftt prvd de ut skikkelig enda. Jeg har kjpt meg to billige parykker p Wish, ogs har jeg kjpt med en ordentlig, ganske dyr fra RPG show. Dette har jeg ftt sttte fra NAV. For dere som ikke er klar over det har man rett p sttte til blant annet parykk, og dette fikk jeg innvilget fr jeg reiste til Moskva. 

Frst vil jeg bare si at jeg har ikke gjort noen ting med noen av parykkene, de er helt ferske rett ut fra esken de kom i.

Et bilde av hvordan jeg ser ut p hodet n. Det er ganske glatt fortsatt, men jeg kjenner at det begynner vokse litt smtt ut allerede. Dette skal jeg shave av igjen enda en gang nr det har vokst litt, for jeg har hrt fra flere at det frste hret kan vre litt blanding mellom stlull og dun. Derfor burde man shave det en gang til, for det hret som kommer da vil vokse fint og jevnt og ha god kvalitet. 

Dette er den frste parykken jeg prvde, og det er en av de billige som jeg kjpte fra Wish. Jeg har absolutt ikke store krav nr det kommer til disse billige parykkene, men jeg tenkte det ville vre moro se hvordan de er, for jeg har ikke rd til mange dyre parykker av ordentlig kvalitet. 

Dette hret kommer jeg nok aldri til bruke, rett og slett fordi det synes at hret er syntetisk og det la seg ikke s fint rundt ansiktet mitt. Flte jeg s rundere ut i ansiktet enn det jeg allerede er. Likevel likte jeg lengden p det, men det kunne godt vrt enda litt lenger. 

Denne parykken er ogs en av de billige, men denne likte jeg mye bedre. Lengden er fin, og fargen er utrolig fin. Den har dessverre ingen lace s derfor s ser selve hrfestet ganske unaturlig ut. Jeg tror dette er en parykk jeg kunne brukt hvis jeg hadde tatt den med til frisren for fikse litt p den. Vi fr se hva jeg gjr med den. 

Her er den dyre parykken av skikkelig kvalitet. Dette er helt ekte hr, og er en full lace parykk som gjr at hrfestet ser mye mer naturlig ut. For at en parykk skal se bra ut m man jo bruke litt tid p ordne den og feste den ordentlig, det gjorde jeg ikke denne gangen ettersom formen min ikke var helt p topp. Dette er absolutt en parykk jeg kommer til bruke nr jeg fler for det, men jeg skal ta den med til frisren en dag og f klippet lacen etter mitt hode, og kanskje fargekorrigere den litt. Det tynne brune som stikker opp p bildet over er den skalte lacen. Nr man fr ordnet denne parykken skikkelig kan man ordne til babyhr og ha hret i akkurat hvilken stil du vil, uten at det ser unaturlig ut. Dette er veldig positivt! 

Grunnen for at jeg valgte denne parykken nr jeg frst skulle kjpe meg en ordentlig en er at jeg s en video p YouTube av Raven Elyse. Hun har designet denne parykken i samarbeid med RPG show, og jeg ble forelsket med en gang! Den er ganske lik mitt tidligere hr ogs. Hvis noen av dere har veldig lyst til se videoen til Raven Elyse med denne parykken kan dere trykke her. 

Jeg fikk ikke til noen ordentlige bilder av meg med den p, ettersom det s litt unaturlig ut med lacen hengene over halve ansiktet mitt. Men jeg legger med to selfie jeg tok likevel, s skal jeg f laget et eget innlegg med parykken nr jeg har ftt fikset den ordentlig. 

Jeg m bare si at det er utrolig varmt bruke parykk! Jeg kun prvde mine i gr, og ble helt svett p hodet. Jeg har heldigvis mange fine hodeplagg jeg kan bruke som ikke er s varm. Men jeg syns det er fint ha en parykk hvis man skal noe spesielt, eller bare vil pynte seg litt ekstra for eget velvre. 

Slik ser jeg ut til vanlig, med sminke. Ikke hver dag jeg orker sminke meg, men man fler seg s utrolig mye bedre de dagene man orker! :-)

Hva syns du om parykkene? 

 

Dette er ingen "quickfix"

I dag er vret s nydelig, at jeg rett og slett sitter ute i solveggen p verandaen for blogge akkurat n. Solfaktoren er selvflgelig p, det er veldig viktig huske p uansett nr, men spesielt for meg som har s sensitiv og srbar hud. 

Ettersom huden min trenger spesialtilpasset pleie n, mtte jeg p apoteket for skaffe en solkrem som passer for min hud. Dermed ble det i dag min aller frste tur ut p butikken etter jeg kom hjem fra Russland. Det er bare 3 dager siden jeg kom hjem, s det er veldig tidlig, men jeg tok p meg munnbindet og tok sjansen likevel. Det var utrolig godt ha kommet over den "kneika". Frste turen p butikken kan vre litt ekkel med tanke p at s mange glaner fordi jeg gr med munnbind, og dermed skiller meg litt ut. Jeg kommer uansett til fortsette bruke munnbind blant offentligheten i minst 3 mneder til, s folk m bare bli vant med det!

I dag vknet jeg med unormalt mye energi, jeg var i godt humr og flte at denne dagen kom til bli bra. Det hadde jeg rett i! Dagen i dag har vrt helt super, og energinivet mitt har vrt spass bra at jeg faktisk har ftt gjort litt ut av dagen. Jeg reiste derfor innom Felleskjpet og handlet inn litt diverse hageutstyr s jeg kunne plante meg noen planter til ha p verandaen. 

Jeg har aldri vrt den med de grnneste fingrene, men det er morsomt prve, ogs blir det jo s koselig nr man fr litt blomster p plass. 

I sommer skal jeg ikke jobbe, bde fordi det ikke er anbefalt, og fordi jeg skal sette meg selv frst slik at jeg kan f bygd opp igjen kroppen min p en s god mte som mulig. Det er ogs individuelt hvor lang tid hver og en kropp trenger, s denne sommeren skal jeg kun bruke til fokusere p meg selv. Derfor skal jeg ogs utnytte muligheten til prve gjre det litt ekstra koselig p verandaen. Som dere kanskje ser s mangler det litt gjre. 

For et par sommere tilbake lagde vi oss mbler av paller og kjpte inn skummadrasser som vi skulle ordne til. Disse madrassene har ikke blitt gjort noe med, s i r skal jeg klippe til riktig passform, sy p trekk og ordne flere puter til ha i selve sofaen. Nr dette prosjektet blir ferdig vet jeg ikke, men det m jeg bare ta nr jeg har energi til det. Som sagt tidligere, alt tar minst tre ganger s lang tid n som det gjorde fr. 

Denne dagen har vrt s god ha, og jeg kjenner at en slik dag var akkurat det jeg trengte n! Jeg vet at jeg vil mte mange tunge dager fremover, men jeg vil ogs mte dager som dette. Det er disse dagene som gjr at man kommer seg igjennom de tyngste, s jeg setter s stor pris p enhver av slike dager!

Fr behandlingen s slet jeg s mye med fatigue, jeg var konstant trtt og sliten, og det hjalp ikke slappe av eller sove. Dette kunne vare i dagevis, og til slutt kunne jeg bli s hauls at jeg visste ikke hvordan jeg kunne leve et helt liv p denne mten. Jeg vet det er altfor tidlig si noe om dette n, men jeg merker faktisk allerede n at dette har blitt bedre. For ja jeg er sliten og trtt n ogs, men jeg har ikke den tunge byrden over meg konstant lenger, slik jeg hadde fr behandlingen. Jeg er s glad for det, og takker hver dag jeg fr ha det snn. S m jeg bare krysse fingrene for at det varer, s m bare tiden vise hva som skjer videre.

Det bde jeg, og andre m huske p at dette er langt ifra en "quickfix". Dette er en enorm tff behandling, som krever veldig mye i ettertid ogs. Selv om jeg er hjemme fra Moskva n, s betyr ikke det at jeg automatisk har masse energi og kan leve som en som aldri har vrt syk. Bare viktig ha det i minnet! 

Hper du har hatt en like fin dag som meg! :-)

Dagene etter hjemkomst

Da var vi allerede kommet til 18.mai, og det er to dager siden jeg satte meg p flyet fra Moskva og vendte snuten hjem. Vi kom hjem ganske sent p kvelden den 16., men jeg har likevel rukket vre hjemme to snart fulle dager allerede. 

I gr var det Norges nasjonaldag! Hurra! Den ble feiret p en helt annen mte enn det jeg pleier. Vanligvis gleder jeg meg til ta p meg den fine bunaden min, sminke meg, ordne hret, spise god mat, spise is og kose meg med familien. I r der i mot ble det en litt uvanlig feiring for min del. Jeg sminket meg som vanlig, og det tok s innmari lang tid. Er det en ting som er sikkert s tar alt minst tre ganger s lang tid n som det gjorde fr. Jeg orker ikke st for lenge, eller holde hnden oppe for lenge. Men jeg hadde det ikke travelt, s jeg satt vel et par timer i sofaen og sminket meg ferdig. Det var veldig godt f p seg litt sminke for fle meg litt mer vel. Bunaden og parykken ble hengende igjen i skapet, s jeg gikk derfor for en god og myk bambuslue som er ekstremt god ha p et bart hode. 

Sola strlte her i gr, derfor gikk jeg ut p verandaen og satte meg i den store og gode hengestolen min. Det er utrolig hvor sliten man blir av ingenting plutselig, det er en stor omveltning for meg, for jeg er vant til kunne gjre s og si det jeg vil, og ha ork til det, bortsett fra de dagene fatiguen min var p sitt verste. N m jeg virkelig bare lytte til kroppen, og slappe av, mye! 

Vi fikk besk av Geir og mamma, og da fyrte vi opp grillen og koste oss med et glass champagne! Litt feiring av landet vrt mtte til, uansett hvor sliten man var! 

Jeg kan kjenne tydelig p kroppen at den virkelig har jobbet hardt den siste mneden. Jeg er s utrolig sliten. Jeg klarer ikke g lange biten fr jeg m sette meg ned, og noen ganger orker jeg ikke sitte heller. Det som kan virke avslappende for mange, for eksempel se p TV eller en film, kan vre veldig anstrengende for meg n. Det sprs helt p hvordan formen min er fra dag til dag. 

Jeg kan ikke lenger legge planer, jeg m ta en dag av gangen. Har jeg blitt invitert et sted sier jeg ifra om at jeg m ta en dag av gangen, og er jeg s uheldig at formen er drlig den dagen, lar jeg vre reise. Det er s ekstremt viktig lytte til kroppen min n, trenger den hvile s skal jeg f s mye hvile den bare vil. Dette er jo selvflgelig noe som kommer til endre seg med tiden, men spesielt de frste 2-3 ukene forventer jeg at det kommer til vre slik, og det er helt greit. 

I dag har jeg vrt s trtt s jeg har omtrent sovet hele dagen, det gjorde veldig godt, for n kjenner jeg at energien begynner ke litt igjen. Jeg skal derfor prve pakke ut koffertene mine og sortere klr som skal til vask. Er s utrivelig med kofferter slengende rundt! :-) Jeg har ogs ftt ordnet meg time hos fastlegen min! S to onsdager fremover skal jeg p legekontoret for ta blodprvene som trengs, og noen dager etter dette skal jeg inn p min frste legetime etter hjemkomst. Det blir utrolig spennende se hva blodprvene mine sier! Hele denne reisen her er s spennende, for det er jo tross alt hele kroppen min som skal bygge seg opp igjen, og jeg syns det er veldig spennende flge med p hvordan den gjr dette. Over helgen skal jeg ta kontakt med nevrologen min ogs for f en time hos henne. Moskva anbefaler ha frste time hos nevrolog etter ca 3 mneder! Jeg rakk ikke mte nevrologen min fr jeg dro til behandling, s man kan trygt si at jeg er veldig spent p hva hun har si. 

I natt drmte jeg faktisk om sykehuset i Moskva ogs, utrolig hvor mye jeg egentlig savner dem! ♥
Det ble som mitt lille ekstrahjem, og kjre vene som jeg savner de ste, gode og snille ansiktene som var innom meg hver eneste dag! 

Et forferdelig trist farvel

I gr reiste jeg fra Moskva. Byen som har vrt redningen i forhold til livet mitt, og det kunne f stoppet sykdommen som har herjet rundt i kroppen min. I Moskva var jeg i nyaktig 1 mned, og gikk gjennom en vanvittig tff behandlingsmetode som skulle gjre med MS-fri. Jeg legger ikke skjul p at denne behandlingen har vrt nettopp det, utrolig tff. Men jeg har hatt s gode mennesker rundt meg p sykehuset hele tiden, og de har tatt enormt godt vare p meg. Jeg har ikke vrt redd et sekund der! Og hadde jeg mtte, hadde jeg gjort det igjen. Det er det ingen tvil om. 

Siste kvelden fikk jeg tillatelse fra sykehuset om g ut, s mamma, Geir og jeg gikk ut for spise en god middag og kose oss litt fr den harde reisedagen som ventet p oss dagen etter. 

Nr jeg kom tilbake p sykehuset var det veldig rar stemning. Ting fltes s godt for at jeg endelig n skulle hjem, men samtidig s trist. Jeg har blitt s glad i de menneskene der at det skulle reise fra de var enormt emosjonelt. Kvelden ble brukt til pakke koffertene mine, og dele ut gavene jeg hadde kjpt inn til de. 

16. mai dukket plutselig opp, og morgenen startet som vanlig med en siste dose med steroider rundt klokken 07:00. Deretter var det bare pakke ferdig tingene sine og srge for at man har ftt med seg alt. Litt over klokken 10:00 skulle jeg inn til min siste samtale med Dr. Fedorenko. 

Under denne samtalen var det mye detaljert informasjon om alt vi har gjennomgtt i behandlingen, hva slags type medisiner jeg har ftt og i hvilke doser. Han sa at han var fornyd med hele behandlingen min, selv om jeg har vrt uheldig med feber og utslett. Dette var noe som var spass normalt, s han s aldri p det som noe kritisk eller farlig. Han sa til meg flere ganger at "Ingrid, you are now MS-free"! Tenk dere det! Jeg er n MS-fri jeg! Ja det er nettopp det jeg er, og de ordene bare klang i rene mine resten av dagen. For noen nydelige ord. 

De tre viktigste reglene skulle forholde seg til hjemme var vre positiv, tenke at man er frisk og ikke syk lenger. Spise sunt, og trene rolig og regelmessig. I tillegg er det noen forskjellige restriksjoner man m holde seg unna de frste mnedene for vre p den sikre siden, men ingenting som er vanskelig i mine yne. Jeg fikk med meg masse papirer, alle MR-bildene de har tatt i Moskva, og jeg fikk klar beskjed flere ganger at jeg aldri mtte nle med ta kontakt med han uansett hva det skulle vre. Jeg fikk derfor kortet hans med bde mailadresse og direkte mobilnummer hvis jeg skulle f behov for det.

Til slutt kom det noen gledestrer og noen gode klemmer, takker og beste nskninger, fr han nsket oss god tur hjem. 

Vi gikk inn p rommet mitt igjen for vente p sjfren som skulle kjre oss til flyplassen, og da bestilte vi oss like s godt en pizza som vi koste oss med fr avreise. 

S banket det p dren og der sto Anastasia, klar for flge oss ut. Nr jeg trillet meg gjennom gangen og mtte de steste sykepleierne jeg har blitt s glad i kom det noen trer og klemmer fra oss alle sammen. Det var godt, men s utrolig trist p samme tid. Jeg kommer jo definitivt tilbake p besk en dag, men man vet aldri om de samme personene jobber der da, men det er lov hpe!

Snilleste Karina som sitter i isolat satt i vinduet og vinket ned til meg nr jeg gikk ut av sykehuset. Et veldig rrende yeblikk, og noe jeg satte veldig pris p at hun gjorde! Fr jeg dro ga jeg henne 3 store poser med mat, juice, brus, godteri og litt forskjellig som jeg ikke lenger hadde bruk for fr. I tillegg smuglet jeg inn en liten bursdagsgave til henne, ettersom jeg dessverre ikke fikk vrt med feiret bursdagen hennes nr jeg satt inne p isolat. Det som er s fint med Karina er at hun bor i Norge, og jeg vet at vi kommer til treffes igjen og holde god kontakt resten av livet! ♥

P flyplassen hadde jeg forhndsbestilt rullestolassistanse. Dette var bare helt genialt! Formen min er kjempedrlig i forhold til hva den var fr jeg dro, og selv om jeg klarer g s blir jeg veldig fort sliten. Derfor sto det folk ventet p meg med rullestol bde p flyplassen i Moskva og p Gardermoen. Klare til trille meg gjennom sikkerhetskontrollen, passkontrollen og levere og hente bagasjen. Anbefaler alle bestille dette hvis dere skulle vre i det minste tvil, det koster deg absolutt ingenting! Bare ren og god service! 

Flyturen gikk veldig fint! Det var veldig emosjonelt for meg nr flyet skulle lette. Jeg grt hele veien fra rullebanen og til de slo av beltelyset. Ikke fordi jeg var redd, for jeg er ikke redd for fly. Men rett og slett fordi det var s rart skulle reise fra et sted som jeg har flt meg s "hjemme" i nesten 5 uker, hvor jeg har opplevd s mye, endret livet mitt s mye, og ftt tilbake livet mitt p. Det er som mamma sa nr vi kom opp i lufta "N ble MS-en din igjen i Russland, tenk p det". S grt vi noen gledestrer sammen og jeg klarte endelig roe meg litt ned. 

P Gardermoen ble vi hentet av Stian, og da vendte vi snuten rett tilbake til Tynset. Vi var vel hjemme igjen rundt klokken 01-02:00 i natt. Da var jeg s utslitt at jeg klarte ikke gjre noe annet enn bare legge meg sove. Jeg har blitt vant til klokketidene i Russland, og de ligger en time foran oss, s for meg ble det p en mte ekstra sent. 

Tenk at n er jeg virkelig tilbake i Norge, ferdig med hele stamcelletransplantasjonen og ftt kvittet meg med MS-en min. Det er s uvirkelig tenke p, tiden har gtt s fort, og s sakte, og jeg har ikke helt klart henge med fler jeg. Dette er nok noe som kommer til ta lang tid for meg ta innover meg at faktisk har skjedd. 

Fremover skal jeg ta en dag av gangen, lytte godt til kroppen min og hva den trenger. Den er jo tross alt en baby n, og trenger god pleie bde p utsiden og innsiden. Jeg m bygge meg opp igjen helt fra bunn. S selv om denne lille epoken i Moskva er over, s er selve reisen langt ifra over enda. Jeg kommer til fortsette blogge som fr, for denne reisen er langt ifra ferdig! :-)

Stor milepl - siste dose med cellegift fullfrt

N er nest siste dagen kommet og min aller siste medisinske behandling pgr akkurat n i skrivende stund (klokken 14:00 russisk tid). Den har allerede foregtt noen timer, jeg startet vel opp i 10:30 tiden, og det vil vare i ca 5 timer. Rituximab er en form for cellegift som skal ta knekken p de siste syke T og B cellene i kroppen min, slik at hele MS-monsteret blir borte og ikke kan bygge seg nye rtter. 

S langt har jeg ikke merket noe srlig til bivirkninger, jeg har hatt litt dobbeltsyn p venstre yet, men ellers ingenting klage over. Frste gangen jeg merket at noe var galt med meg var det jo dobbeltsynet som gjorde at jeg reiste til legen, og dermed fikk diagnosen Multippel Sklerose. Jeg ble derfor litt skremt nr jeg begynte kjenne igjen symptomet, men legen kom inn og beroliget meg om at det var helt normalt at man kunne kjenne p gamle symptomer gjennom hele behandlingen, s jeg trengte ikke uroe meg for det. 

I dag tidlig begynte jeg plutselig bl s vanvittig mye neseblod, og det stoppet virkelig ikke. Det kom inn flere leger og sykepleiere for prve alle mulige mter, men fikk det ikke til. Etter ca 2 timer med ganske kraftig bldning tilkalte de nesespesialist, som kom relativt raskt inn. Han tittet godt inni nesen min, renset og la inn noe som kjentes ut som isopor. Det gjorde litt vondt, men han klemte det p plass p innsiden av nesen s n er det tett. Dette skulle da holde mente han, og dette skulle falle ut av seg selv nr nesen min var bra igjen. Det er virkelig mye rart man skal g gjennom nedi her alts! :-)

Jeg har fortsatt feber, men merker heldigvis ikke s mye til den, og hper jeg slipper gjre det ogs. Jeg skulle egentlig ut spise med mamma og Geir i gr kveld, men ettersom formen slo seg fullstendig vrang ble det ikke noe av likevel. Derfor hper jeg virkelig at formen min holder seg noen lunde stabil i dag, slik at jeg kan vre med ut spise middag og kose oss siste dag her i Moskva! 

Blodverdiene mine stiger som de skal, og jeg er n p dag 12 etter at jeg fikk att stamcellene mine. 

I morgen rundt klokken 10-11 skal jeg ha min siste samtale med Dr.Fedorenko. Dette er jeg veldig spent p! Jeg sitter n skribler ned noen sprsml som jeg tenkte er greit sprre om fr jeg reiser. Tenk at i morgen reiser vi tilbake til Norge! :-)

Dette er noe av det tffeste jeg noen gang har vrt igjennom

I gr hadde jeg svidt rukket poste det o'store positive innlegget mitt fr hele kaka ble snudd totalt p hodet! 

Feberen hoppet fra 36.6 til 38.8, noe som er svrt hyt for meg i min situasjon. Jeg l skalv, frys, grt, hostet ikke med mte, fikk ikke puste og visste ikke hvor jeg skulle gjre av meg. Nr jeg sier at feberet hoppet, ja da mener jeg virkelig hoppet. Helt intenst p maksimalt 10 minutter. Trykket p den rde knappen ved sengen min, og inn kommer tre sykepleiere og begge legene for underske meg. De spr meg hva som er galt, de underskte lunger, hjerte, temperatur og blodtrykk. I tillegg satte de kjapt inn en veneflon i armen min og satte meg direkte p noe intravens vske. De var nok like sjokkerte som meg stakkar nr de kom inn s hvordan jeg hadde det, for de hadde ikke vrt innom s lenge fr og da var formen min helt super. 

Jeg har ogs ftt en alvorlig allergisk reaksjon p et eller annet, noen mener det er den hye feberen, noen mener det er paracetamolen og antibiotokaen. Jeg vet ihvertfall ikke. Men det jeg vet, er at det er s vondt! Det kjennes ut som jeg har myggstikk over hele kroppen, det brenner, det klr, og jeg fr selvsagt egentlig ikke lov til kl. Men det er jo umulig! Blodplatene mine er fortsatt veldig lave, s jeg m jo gjre s godt jeg kan ikke kl meg til blods, men jeg prver forsiktig klappe p nr det er verst. Jeg har ogs hovnet opp veldig, bde i ansikt, p armer og spesielt p nakke/hals omrdet! 

Dagen jeg gikk ut i offentligheten og til mitt helsepersonell om mitt valg av denne behandlingen fikk jeg stadig hre det, hvor tff denne behandlingen faktisk er. Det var ogs noe jeg forsto veldig godt, men jeg klarte ikke plassere hvordan type tff den kom til bli. Jeg har jo lest om de som har mtte reist direkte inn p norske sykehus i flere uker etter hjemkomst, og jeg har lest om de som ikke har hatt en eneste plage hverken under behandlingen eller i ettertid. Det er virkelig s stor forskjell p folk og hvordan de reagerer p behandlingen, s mlet mitt var ta en dag av gangen og se hvordan min kropp taklet det. 

N kan jeg vel med hnda p hjerte igjen si at dette er noe av det tffeste jeg noen gang har mtte vrt igjennom. Bde fysisk og psykisk. Denne behandlingen trer ikke bare p det fysiske, men ogs det psykiske. Helt fra frste dag med cellegift grt jeg 90% av alle 4 dagene. Jeg fikk i tillegg den dagen en svrt trist nyhet fra hjemme som ikke akkurat hjalp p, men de aller fleste gangene visste jeg ikke engang hvorfor jeg grt! 

Jeg prver s godt jeg kan vre positiv s godt det lar seg gjre, det skrev jeg jo ogs i mitt forrige innlegg. Men noen dager er bare s tung. Den positive tingen jeg har funnet frem denne gangen er kaffe latten med caramel som mamma tok med til meg nr hun kom p besk p sykehuset! ♥

Enda en positiv ting jeg fikk ut av denne dagen var at nr feberen min endelig hadde roet seg ned i 20:00 tiden, fikk jeg tillatelse til g en runde ute p sykehusomrdet. S mamma, Geir og jeg gikk like s godt hele runden, i ganske sakte tempo ettersom jeg ikke er vant til vre i s mye bevegelse lenger. Det gjorde utrolig godt for meg, jeg har jo ikke kjent p frisk luft p 10-11 dager. Nr vi kom inn igjen var jeg s sliten, s det ble avslapping resten av kvelden med "Greys Anatomy" og litt strikking. 

En ting jeg ogs tenker veldig mye p er noen mneder etter hjemkomst. De sier at de aller fleste vil mte en vegg i en eller annen form rundt 3-6 mneder etter hjemkomst, for da har alle steroidene og medisinene etter behandlingen kommet seg ut av kroppen. De sier at sjansen for mte en vegg er nesten 100% sikkert, men i forskjellige grader selvsagt. Jeg har heldigvis et helt supert helsepersonell rundt meg hjemme som jeg vet kommer til gjre alt for meg. Jeg kunne ikke hatt en bedre psykolog eller fastlege, bare s det er sagt! Fler meg superheldig! Jeg regner med disse vil ta godt vare p meg den dagen noe slikt skulle skje. 

Lpet er aldri kjrt

Dagen jeg reiste nedover til Moskva, fikk jeg plutselig helt overraskende en gave fra den kjre, steste svigermoren til min sster Connie. Jeg hadde aldri forventet f noe gave i det hele tatt, og ble helt satt ut og rrt. Nr jeg pnet gaven trillet trene, for et fantastisk menneske, ogs s lite som egentlig skal til for gjre et menneske s glad. Det er noe vi alle burde tenke mye mye mer p. 

Denne lille ste, og mest meningsfylte boken jeg noen gang har lest, er jeg n nettopp ferdig med lese. Den inneholder mange sm historier og sitater som virkelig fr en til sette tankene i spill. Disse historiene gjorde virkelig noe med meg, helt fra frste side i boken og jo lenger ut jeg kom kjente jeg hvordan tankegangen min endret seg drastisk. Ja det er faktisk mulig. Min innstilling forandret seg fra  vre ganske normal, til bli mye mer positiv. Til slutte ta ting for gitt, vre ekstra takknemlig for de minste tingene. At man faktisk ikke trenger penger og verdifulle ting for vre rik, kjrligheten til noen eller noe er noe av det rikeste man kan eie her i livet. 

Det var veldig mange fine ord jeg kunne tenkt dele med dere, men jeg har valgt ut ett som jeg synes var ekstra fint, og som ihvertfall fikk meg til tenke litt annerledes p ting. 

Hele denne reisen her har forandret meg s utrolig mye som person. Til det mye mer positive. Jeg har blitt s mye flinkere til trekke frem det positive i ting, og prve ikke la negative ting pvirke meg for mye. Det er klart man kan ha drlige dager, det hrer til i livet. Men det er ogs noe med det kunne lre seg lete etter den ene lille positive tingen i en ellers s negativ hverdag, som virkelig kan forandre hele dagen. Uansett hvor liten den positive tingen er! 

Et eksempel fra i dag. Mamma og stefaren min ankom Moskva i gr, og jeg hadde bestilt sightseeing tur til dem sammen med en av de beste engelsktalende sjfrene som tilhrer sykehuset. Sola strler her i Moskva, og gradestokken viste 21 varmegrader klokken 09:00. Jeg sendte snap til mamma og nsket de en fin dag p sightseeing og at de var utrolig heldig med vret. Da fikk jeg til svar at: Ja, men er meldt regn i morgen. 
Da kjente jeg med engang at det positive i meg virkelig kom frem, s da svarte jeg like s godt at: Hvorfor tenke p regnet i morgen, nr du kan nyte den nydelige sommerdagen i dag? 

Livet kan vre tft, man kan oppleve mye motgang, og man har lov til ha drlige dager. Man har lov til synes synd p seg selv i blant. Det har jeg selv gjort. Dere kan tenke dere hvor synd jeg syntes p meg selv den dagen jeg fikk diagnosen min. Men vettu, n har jeg klart funnet den positive tingen oppi denne store negative delen av livet mitt. Jeg fikk muligheten til se hvor mange fantastiske mennesker jeg har rundt meg og som har stttet meg og hjulpet meg hele veien hit til Moskva. Jeg fikk muligheten til komme til et av verdens beste sykehus innenfor omrdet. Jeg har ftt truffet noen av verdens mest vakre mennesker bde p utsiden og innsiden. Jeg har ftt meg en helt ny stor familie. Jeg har ftt en helt ny tankegang og mening med livet.

Og sist men ikke minst, jeg har jo ftt livet mitt tilbake!!! ♥

Snn ser jeg ut helt skallet

Dagen i gr var som dere sikkert forstr veldig tung, p grunn av den tffe natten jeg hadde vrt igjennom. Jeg hadde ftt lite svn og feberen meldte seg stadig vekk gjennom hele dagen. Det er et stort slit nr man m kle av og p seg annenhvert minutt fordi man er varm eller kald. Kroppen klarer liksom ikke bestemme seg, og man blir utrolig sliten av det. 

Likevel fikk jeg gjort noe jeg egentlig har grudd meg til lenge. Jeg har skrevet noen farvel-lapper til de personene som jeg har hatt mest med gjre her p Pirogov sykehuset. Jeg har blitt s uendelig glad i dem alle sammen, s det rant mange trer nr jeg satte meg ned skrev. Jeg ble til slutt ferdig med alle, og n venter jeg bare p at mamma skal komme med en liten gave som jeg har ftt henne til kjpe med. Jeg tenkte jeg skulle gi en boks med hjertesjokolade sammen med lappen. Disse eskene kommer i kveld, s jeg fr begynne dele det ut da. Jeg har jo helt til onsdag dele de ut, men jeg hper bare jeg fr truffet alle jeg skal gi det til, s jeg fr sagt ordentlig farvel til de i tillegg. 

Jeg m rlig innrmme at jeg gruer meg ekstremt til reise her i fra. Uansett hvor mye jeg gleder meg til komme hjem n, s har jeg en tung klump i magen og trene sitter lett bare ved tanken om at jeg m si farvel til disse fantastiske menneskene jeg har vrt s heldig f hatt rundt meg i 4 uker. Jeg er s uendelig takknemlig for at jeg har ftt muligheten til f vre her, ftt muligheten til f denne behandlingen, p et av verdens beste sykehus innenfor omrdet, med alle de fantastiske menneskene som har sttt rundt meg gjort alt for at dagene mine skal vre s enkle som mulig. Som har trket mine trer, som har ftt meg til le, og som jeg har blitt s utrolig glad i! ♥

Jeg hadde heller aldri sittet her jeg gjr i dag, hadde det ikke vrt for min fantastiske familie, mine kjre venner, mine ukjente og bekjente som har hjulpet meg med hele den konomiske biten. Jeg hadde aldri i verden kunne reist hit uten all den hjelp jeg har ftt fra dere! Jeg kommer for resten av mitt liv til vre s uendelig takknemlig til dere alle sammen. Tusen takk for at dere ga meg muligheten til utfre denne behandlingen her, tusen takk! ♥

Etter jeg hadde skrevet ned farvel-lapper bestemte jeg meg for g p badet, ta barberhvelen min og shave av meg resten av hret. Det var ganske mye hr igjen, og det falt jo ut hele tiden, landet i nakken min, inni klrne og var overalt. Dette kldde noe helt ekstremt og var veldig ubehagelig. Derfor dro jeg forsiktig barberhvelen over hodet, men store doser krem, vann og vodka. Det tok litt tid ettersom det ikke var s enkelt gjre det selv, men n er det alts gjort. N er jeg virkelig helt skallet! 

I tillegg har jeg mistet hrene under armene og p bikinilinja. Vipper, bryn, armer, legger og lr har jeg ikke mistet noe enda. Blir spennende se om jeg mister alt, eller om jeg fr beholde noe. 

I gr kveld nr de skulle gi meg nattens intravense vske hadde veneflonen i albuen ramlet ut av ren. Dette skjer alltid! Uansett hvor lite jeg beveger meg s faller den ut. Jeg fikk derfor maset meg til at de skulle sette den p hndflaten, for da gr det faktisk an utfre ting for meg, samtidig som det skal mer til for at den detter ut.

N hper jeg denne holder ut resten av tiden min her for jeg begynner bli ganske lei av bli stukket hele tiden n. 

Resten av kvelden brukte jeg faktisk til spille Sims 4, fikk endelig lastet det ned p dataen, og det er et perfekt tidsfordriv nr man sitter inne p isolat. 

Natt til i dag gikk heldigvis litt bedre, jeg vknet som vanlig rundt midnatt med heftige febertokter. Sykepleierne kom inn og ga meg medisiner, og etter en stund roet det seg heldigvis ned igjen. Da fikk jeg selvflgelig ikke til sove igjen, s da satte jeg meg opp i sengen og leste en bok i stedet. Jeg har nettopp begynt lese boka som heter "Et helt halvt r". Jeg rakk vel lese et par kapitler fr jeg sovnet av igjen. 

S startet morgenen igjen som vanlig rundt klokken 05:30-06:00, mange flasker med intravenst som skulle inn i kroppen min denne gangen ogs. Heldigvis klarte jeg faktisk sove meg igjennom det aller meste, og vknet av at frokosten ble servert rundt klokken 09:00. Det var deilig f sovet s lenge. 

Ikke lenge etterp kommer Dr. Nico inn og nsker meg gratulerer, i dag er jeg fri som fuglen igjen! I DAG FR JEG UT AV ISOLAT! Det var veldig rart og godt p samme tid. Hva skal jeg gjre n liksom? Leukocyttene mine har kt til over 1, og jeg slipper derfor ut. Blodplatene mine ker, men er fortsatt for lav til at jeg fr lov til pusse tennene mine. De vil helst ha verdiene p over 50 fr jeg kan begynne pusse de igjen, og i dag l de p 36. 

Selv om jeg kan bruke mine egne klr igjen, og g ut av rommet m jeg fortsatt bruke munnbind, og de som skal beske meg p rommet m ha full pkledning av sterile klr. Jeg har ogs vrt s uheldig at jeg har ftt en skikkelig allergisk reaksjon p grunn av all den hye feberen min. S ynene mine har hovnet opp en del, og jeg har utslett p hele overkroppen. Dette var visst ogs helt normalt, og jeg fr behandling for det med en gang. Hper virkelig det gr over snart, for jeg ser ganske mye drligere nr ynene er s hovne. 

Mitt lille bevis p at leukocyttene er over 1, og jeg er ute av isolat! Hurra! 8 fulle dager i isolat mtte jeg vre. Jeg mtte isoleres fra D+2 og D+10 slapp jeg ut! 

h jeg gleder meg snn til komme hjem, dagen etter er det jo Norges nasjonaldag! ♥ Gleder meg snn til ta p bunad, sminke meg igjen, og kanskje jeg til og med prver ene parykken min! :-D

En dramatisk natt

Klokken tikket 22:00 fredagkveld, og jeg hadde akkurat tatt min siste sovetablett for kvelden. Jeg tuslet inn p badet for smre kroppen med bodylotion, og for det daglige kveldsstellet. Jeg la meg som vanlig p samme side av sengen og slukket lyset. Dagen hadde vrt lang og jeg var veldig sliten, klar for sove! 

Rundt midnatt kjente jeg at kroppen begynte brygge p noe igjen. N har dette hendt meg s mange ganger, at jeg kjenner til tegnene som det skulle vrt min egen lomme. Jeg tok selv temperaturen min, og nr jeg s at jeg hadde feber kontaktet jeg sykepleier. Han kom inn, sjekket blodtrykket og temperaturen en gang til. Jeg mtte g kle meg p meg den tykke kosejakken min og noen tykke sokker, fr jeg la meg under dyna igjen. Jeg frys s flt! 

Sykepleieren tok opp telefonen sin og tok en telefon til Dr. Fedorenko. Bare det at man kan gjre slikt midt p natten her er bare helt utrolig og beundringsverdig! Etter noen minutter frem og tilbake fortalte sykepleieren at de hadde bestemt seg for fjerne kateteret mitt. Jeg reagerte ganske kraftig, for det frste var det midt p natten, jeg hadde ikke vondt der, og sprsmlene om jeg mtte inn igjen med et nytt kateter svirret i hodet mitt. For det er noe jeg aller helst vil slippe gjre igjen! 

Han roet meg ned veldig fort og sa at jeg ikke skal sette inn nytt p brystet, men som en venflon i armen i stedet. Kateteret som jeg n hadde hatt i over 10 dager kunne vre rsaken til hvorfor jeg er s ofte syk, derfor ville de ta det ut. Dette er ikke akkurat som dra ut en nl fra armen, kateteret er tykt og langt og man kjenner det godt nr det blir dratt ut. Pulsen min steg mens han gjorde klart det sterile utstyret. Han klipte opp stingene rundt kateteret og renset det godt. "Listen to me, now you have to just do what I tell you to do. Inhale. Exhale. Inhale. Dont breath!" Da var det gjort. Kateteret var dratt ut og han la skikkelig press p sret. Han snudde et timeglass, som jeg tror varer i 10 minutter. Dette timeglasset viser hvor lenge de m trykke p sret fr de kan slippe opp. S mtte jeg ligge flatt i 30 minutter fr jeg kunne reise meg. 

I mens jeg l der styret den stakkars sykepleieren s mye med finne rene mine, han lette frem og tilbake p begge armer. Jeg vet at jeg har vanskelige rer, og det vet de veldig godt her p sykehuset ogs. Men likevel syntes jeg s synd i han. Etter en stund fant han en fin en p hyrehnd, og det var jo selvflgelig positivt. Men dette medflger jo at jeg ikke kan bye min hyrehnd. Great!  Sist han satte veneflon i armhulen min klarte jeg jo bye den helt ut av posisjon fordi jeg ikke klarte holde hnden min rolig, s denne gangen lo vi og jeg mtte love ikke bye armen denne gangen. 

Jeg sovnet av igjen, men det tok ikke lange tiden fr jeg brvknet p nytt. Nr jeg har feber s drmmer jeg helt vanvittige drmmer, noe som kan vre veldig ekkelt! Sengen var klissvt, jeg var klissvt, og jeg klarte nesten ikke rre meg fordi jeg skalv og frys s flt, tror aldri jeg har svetta s mye fr. N var det bare kontakte sykepleieren igjen. Denne gangen hadde jeg en temperatur p 38.5 (noe som er veldig hyt p isolat), og sykepleieren ringte Dr. Fedorenko med en gang. Det er visst en regel her at hvis pasienten har over 39 i feber kommer Dr. Fedorenko p tilsyn uansett nr det er. Han gjorde ikke det n, ettersom temperaturen ikke var riktig s hy. 

Etter noen f minutter kommer sykepleieren inn med en stor tralle med flasker i alle mulige retninger som jeg skulle f intravenst. Her er det ingen kjre mor, og jeg har ikke en gang telling p hvor mye vske jeg fikk i gjennom kroppen min i natt. Jeg fikk ogs hjelp til skifte klr p meg selv og sengetyet. Sykepleieren var hos meg nesten hele natten, fylte p med intravenst, sjekket temperatur og blodtrykk hele tiden. Lurer p om han egentlig rakk gjre noe annet jeg? Det ble med andre ord ikke mye svn i natt. Jeg kan med hnda p hjerte si at dette var den verste natten jeg har hatt p lenge, og jeg hper s inderlig jeg skal slippe dette noe mer n, spesielt nr jeg kommer hjem for der er ikke hjelpen like nr. Skal si jeg var uendelig takknemlig ovenfor denne nattens sykepleier nr morgentimene kom. 

Jeg tror klokken ble rundt 08:00 fr han mlte temperaturen min en siste gang for denne natta, og da hadde den endelig kommet seg ned p 36.8. Vi ropte hurra og jubla faktisk! S glad ble vi begge to :-) Vi har nok begge hatt en veldig lang natt, s det var vel derfor vi ble s glad over noe s lite. 

Jeg rakk f noen smdupper p yet fr vaskedamen plutselig sto p rommet mitt klokken 09:00, da var det bare komme seg opp og inn i dusjen! Klar for morgenens dusj og vodkabad. S kunne resten av dagen bare starte! Sove fr jeg ikke til p dagtid heller av en eller merkelig grunn. Uansett hvor trtt jeg er! 

Allerede n igjen kjenner jeg at kroppen svinger veldig p feberen, plutselig er jeg drlig, s er jeg bra, s er jeg drlig, og s er jeg bra igjen. Har en liten flelse p at denne natten ikke kommer til bli s enkel heller, men jeg skal ikke ta sorgene p forskudd!



I morgen slipper jeg ut av isolat! HURRA FOR DET! Og i morgenkveld kommer mamma og stefaren min, s da fr jeg endelig truffet de igjen ogs. Vi skal nok f noen fine siste-dager her i Moskva, fr vi vender snuten hjem mot Norge p onsdag. ♥

Feberen tar knekken p meg

I dag tidlig vknet jeg rundt klokken 05:00 og flte meg egentlig ganske drlig. Jeg hadde smvondt i hele kroppen og flte meg generelt uggen. Jeg kontaktet sykepleier, og hun kom inn med dagens dose paracetamol. Det er noe jeg fr flere ganger om dagen p grunn av feberen jeg har hatt. Nr hun var ferdig la jeg meg igjen for sove litt mer. 

Vknet igjen rundt klokken 09:00 og flte meg mye bedre. Jeg gjorde dagens gjreml som spise frokost og vaske meg i vodka. S satte jeg meg ned med strikketyet mitt og koste meg med en god kopp te. 

Begynte etterhvert fle meg veldig trtt, s jeg la bort strikketyet, krabbet meg under dyna for hvile litt. Som lyn fra klar himmel begynte jeg fryse noe s vanvittig, og jeg skalv. Jeg satte meg opp tok meg noe drikke, men mtte tilslutt finne frem kosegenseren min (som er det eneste jeg fr ha av eget plagg) og pakke meg under dyna igjen. 

Det ga seg ikke s jeg ringte p sykepleieren som kom, de mlte temperaturen min og jeg hadde litt feber, men ikke s veldig mye. Fikk ny dose paracetamol for se om det fungerte, men jeg kjente at kroppen min bare ble drligere. Jeg frys enda mer og hadde vondt over hele kroppen. Etter en stund mlte de temperaturen igjen og da hadde den steget ganske mye. Den var p over 38 (normalt 36.6), og all feber under isolat skal taes svrt alvorlig. Jeg har jo tross alt ingen immunforsvar! 

Fr jeg rakk blunke hadde sykepleierne kommet inn med en stor tralle med 5-6 flasker jeg skulle f intravenst. Blant annet antibiotika. Jeg var bare slapp og flte meg drlig s jeg har ligget i sengen helt siden da. Hodet mitt verker, og jeg kjenner at kroppen fortsatt har vondt. Temperaturen har heldigvis sunket til normalen, men jeg fler meg fortsatt ikke bra. 

Denne feberen tar virkelig knekken p meg! For jeg blir helt sltt ut selv om den kanskje ikke er s hy. 

Jeg kjenner veldig p redselen over komme hjem nr formen min er s svingende som den er her. Jeg vet at leukocyttene skal enda mer opp fr jeg slipper ut fra isolat, men likevel. I arket jeg fr med hjem fra sykehuset str det at man skal ta kontakt med lege/sykehus med en gang temperaturen gr over 37.5 eller om jeg fler at jeg har feber selv om temperaturen ikke viser det. Jeg er redd for at det kan bli en kamp med det norske helsevesenet, da jeg har blitt fortalt av min fastlege at de opererer med tallet 38, ikke 37.5. Har ogs hrt om flere som har mtte kjempet en del for f antibiotika nr de har kommet hjem. Krysser bare fingrene for at ting kommer til g noenlunde greit hjemme. 

Leukocyttene min har kt bittelitt, og Dr. Nico gav meg i dag 50% sjanse for komme ut av isolat i morgen, og 99% sikkerhet p sndag! Det er hvertfall gode nyheter! Sndagkveld kommer ogs mamma og stefaren min for hente meg. Vi reiser ikke hjem til Norge fr onsdag, men de valgte komme noen dager fr :-)

Hret p hodet faller av

I dag har jeg kommet til dag 6 p isolat! Dagene gr egentlig ganske greit, men de blir ogs veldig lange. Blodverdiene mine har sunket enda mer, men Dr. Fedorenko sa at dette var normalt, og at det mest sannsynlig n kom bare til stige. Han nevnte ogs at det er mulig jeg kun trenger vre p isolat i dag og i morgen. S kanskje jeg slipper ut allerede p lrdag! Hurra! 

Nr jeg er ferdig p isolat, vil jeg f en dose med Rituximab, for fjerne de siste syke T og B cellene jeg har i kroppen. Dette tar ca 5 timer, og jeg tror de utfrer det dagen etter man har kommet ut av isolat. 

Hret begynte falle av en del i gr, s fr jeg gikk i dusjen i dag fant jeg frem pads og lotion, ogs skrubbet jeg forsiktig p hodet. Tenkte kanskje det aller meste ville lsne, men det er noen som fortsatt trives p toppen, s da fr de bare vre der til de er klar for falle. Likevel fikk jeg skrubbet bort en del av det, s n er hodet mitt egentlig bare fullt i dotter med hr litt her og der. Sikkert et komisk syn! 

Noe mer naken og ekte gr det vel snart ikke an bli! N er jeg helt snart helt skallet, og null sminke p. S jada, snn er det faktisk jeg ser ut! 

Snn s hodet mitt ut fr jeg begynte skrubbe i dag, og som dere kan se blir det mye hr p padsene. 

Hvis jeg plukker p hret n ogs, s kommer det fortsatt mye tuster ut, s hret sitter veldig lett! Skal derfor utfre en ny runde med skrubbing i morgen fr dusjen da ogs. Kanskje jeg fr med alt da? 

Nr hret mitt begynner vokse ut igjen tror jeg at jeg skal prve en litt annen frisyre enn det jeg er vant med. Jeg har alltid ville ha langt hr, men denne gangen tror jeg at jeg skal prve meg p en litt lang bob. Noe ala dette bildet.

Tror dere jeg hadde kledd en slik frisyre? :-)

Farlig lave niver av blodplater

Dagen i dag startet som vanlig klokken 07:00, da fikk jeg min frste dose med intravens vske. I dag sov jeg heldigvis litt lengre enn det jeg gjorde i gr, for dagene blir virkelig ekstremt lange nr man vkner tidlig og ikke fr sove igjen. 

Etter dosen med intravenst klarte jeg sovne igjen, og det var utrolig godt. Vknet igjen rundt klokken 09:00, og da var frokosten servert. Da var det bare komme seg opp av sengen, spise frokost og hoppe i dusjen. Vaskedamen kom som vanlig inn med sterile klr og rene hndklr. Det vaske hele kroppen med vodka er virkelig en spesiell opplevelse, og man kan ikke annet enn flire av det. Renere tror jeg aldri at jeg har vrt etter den daglige vasken med vodka! 

Dr. Fedorenko kom inn p rommet mitt nr jeg var ferdig i dusjen, og hadde med dagens resultater av blodverdiene mine. Leukocyttene (som beskytter kroppen) har steget med hele 0.1, s de har gtt fra 0.09 til 0.1. Slik jeg har forsttt det m leukocyttene ha en verdi p over 1 fr man slipper ut av isolat. Det var hvertfall slik at nr jeg havnet under 1-tallet mtte jeg inn p isolat. 

Blodplatene mine hadde sunket drastisk fra i gr! Fra 29 til 9. Fedorenko fortalte meg at alt under 10 er farlig. Hadde jeg begynt bl eller lignende kunne dette vrt fatalt. Derfor har jeg i dag ftt innfrt russiske blodplater inn i kroppen min. Dr. F sa at etter jeg hadde ftt det, var det ikke farlig lenger. De passer heldigvis utrolig godt p meg! Det blir spennende se hvilken verdi blodplatene mine er p i morgen, har man verdier under 20 m man f tilfrt blodplater. S det kan hende jeg m f det enda en gang, men det vil morgendagen vise! 

I stad satt jeg snakket med mamma p telefonen, og helt tilfeldig dro jeg hnda gjennom hret. Plutselig falt det masse sm hr ned p genseren min, jeg plukket litt for se om det kom mer, og for hvert plukk jeg tok kom det ut store tuster med hr! Hjelpes! S n er det blitt veldig virkelig. N faller hret mitt av, bokstavelig talt! 

Jeg syns det er en skremmende tanke, n kommer jeg faktisk til bli helt skallet, helt glatt p toppen. Men jeg vet at det er gode nyheter, for nr hret begynner falle, s betyr det at kroppen jobber bra og verdiene begynner stige! S det er godt og vondt p samme tid. Men jeg jubler mest! 

Strikkeprosjekt - shorts

N nr jeg tilbringer s mye tid inne p et lite rom, uten kunne bevege meg ut av dren, kan tiden bli veldig lang og dagene kan fles som evigheter. 

Det er derfor viktig finne noe man liker drive med, og som kan ta opp tiden din mest mulig. Jeg har flere forskjellige hobbyer jeg holder p med, dette tenkte jeg lage et eget innlegg om ved en senere anledning. Denne gangen skal jeg vise dere n av de, nemlig strikking! 

Det er faktisk ikke s lenge siden jeg begynte strikke heller, det var mamma og ssteren min som maste om at jeg mtte begynne, og vipps s satt jeg der med strikkepinnene i hnda og garnnstet ved siden av meg. Fr har jeg tenkt p strikking som kjedelig, men med en gang jeg begynte se resultater i det jeg holdt p med begynte jeg like det mer og mer. 

Det tok ikke lange tiden fr jeg svingte meg rundt og handlet inn forskjellig typer garn, pinner og strikkebker. Jeg hadde ftt helt dilla! 

For tiden holder jeg p med et ganske stort strikkeprosjekt, eller selve prosjektet er stort, men inndelt i flere sm deler. Jeg har tenkt til strikke meg et helt matchende antrekk med mariusmnsteret p. Jeg kommer til vise dere litt og litt, og nr jeg er ferdig med alt sammen skal dere selvflgelig f lov til se hvordan det ble til slutt. Jeg har store ideer, og hper jeg klarer fylle disse s godt jeg kan. 

Det frste jeg startet med var shorts. N som sommeren nrmer seg er morsomt kunne g rundt i sin egenlaget shorts. Fargene jeg valgte er "Sennepsgul" og "Hvit", og jeg har kjpt garnet jeg bruker hos Sandnes Garn.

Som dere ser er jeg godt i gang. Ene benet er n ferdig, og jeg har allerede begynt p mnsteret p ben to. Etter dette m jeg sette det sammen, og strikke oppover livet s hyt jeg vil ha shortsen. Skal ogs strikke meg et par hengsler, s jeg har mulighet til ha p beltet hvis jeg fler for det. 

Holder du p med noe strikkeprosjekt? :-)

En typisk dag p isolat

Jeg vkner av at dren pner seg. Med smale yne titter jeg opp for se hvem det er. Det er sykepleieren som kommer med tralla med den intravense vsken jeg skal f. Klokken har svidt passert 07:00 (06:00 i Norge), og dagen her i Moskva er allerede godt i gang. Sykepleieren nsker meg god morgen og setter p lyset. Jeg nsker henne god morgen tilbake, men litt sm irritert over lyset som plutselig brer seg gjennom hele rommet. Jeg er ikke akkurat en morgenfugl.

Sykepleieren finner frem utstyret sitt og tar p seg hansker, hun sprayer desinfeksjon p kateteret mitt fr hun pner det. Er det noe de er ekstremt nye med her i Moskva, s er det hygiene. Alt skal sprayes med desinfeksjon! Hun tapper et par glass med blod fra kateteret fr hun plugger meg til trallen og gir signal om at hun er ferdig. Jeg lukker ynene igjen for prve sove litt til, jeg er jo s trtt. Jeg har ikke en gang rukket hre at hun lukker dren etter seg fr jeg er i sovemodus igjen. 

P et blunk str hun plutselig der igjen, den samme sykepleieren. Hun holder p koble meg av flasken med intravenst og renser inngangen til kateteret. Jeg har sovet gjennom hele greia. Hun mler blodtrykket og temperaturen fr hun smiler, nsker meg en fin dag videre og tusler tilbake til dren hvor flere arbeidsoppgaver venter henne. 

Jeg ligger fortsatt i sengen, stup trtt. Prver sove litt igjen, men ligger bare vrir meg. Merker at det ikke er s lett sovne igjen enda en gang. Jeg tar frem telefonen og sjekker om det har hendt noe i lpet av natten. Som oftest har det ikke det, og det er ikke s mye interessant lese om. 

Jeg setter meg p sengekanten, vender, vrir og strekker p meg for prve vkne enda mer. Husker ta morgentabletten min som m taes 30 minutter fr frokost. Jeg tusler en tur p badet, skyller munnen og kler p meg. Nr jeg kommer tilbake fra badet str frokosten pent servert p bordet mitt. Grt er en gjenganger, og en absolutt favoritt hos meg. Jeg spiser maten min, og tar meg god tid. Husker til slutt ta tablettene som jeg m ta etter mat. Det er mange tabletter gjennom en dag, og viktig huske alle. 

Dr. Fedorenko kommer inn dren, like blid som alltid. Tar meg alltid i hnden og spr meg hvordan jeg har det. Jeg har det som regel alltid fint s jeg bare smiler og er fornyd. Han lytter til hjertet og lungene mine, tar blodtrykk og gir meg resultatene fra blodprvene som ble tatt p morgenen. Han fyller ut disse p et skjema, og forklarer meg det jeg mtte lure p. S langt har prvene mine vrt veldig fine!

Etter en stund kommer det en smilende og st vaskedame inn, hun har med upnede poser med sterile klr, rene hndkler og nytt sengety. Jeg tusler igjen inn p badet med klrne og hndklrne jeg har ftt utdelt. Hopper inn i dusjen og vasker meg, passer p s kateteret ikke blir vtt. Etter dusjen finner jeg frem sterile kluter, disse skal jeg bruke vaske kroppen med vodka. Det er to flasker med vodka som str foran meg ved speilet, en for privat og en for kropp. Jeg tar p meg klrne og gr ut til rommet mitt. Vaskedamen har svinget seg rundt med kosten og filla og rengjort hele rommet mitt og skiftet p sengen min mens jeg var p badet. De er s effektive og flinke! Hun tar badet til slutt og smiler farvel til meg for denne gang. 

Fr jeg rekker sette meg ned kommer serveringsdamen inn igjen, n er det klart for second breakfast. Dette er hovedsakelig to kokte epler. Disse deler jeg opp, strr p sukker og vaniljesaus. Da blir de s god! N har klokken blitt 12:00. 

Etter en god matbit setter jeg meg gjerne i senga, enten med en god bok, pcen eller strikkingen min. Noen ganger snur jeg meg i sengen s jeg kan titte ut av vinduet og alle de heldige menneskene som fr lov til bevege seg ute i det fine vret. Mobilen er ogs blitt et stort tidsfordriv, jeg spiller alle mulige spill jeg kommer over, da gr tiden faktisk ganske fort. 

Det banker p dren igjen, og en ny sykepleier kommer smilende inn i rommet. Klar for ny dose med intravenst, og kontroll av blodtrykk og temperatur! Klokken er da 13:00, og da fr jeg i tillegg en spryte i armen. Denne merker jeg nesten ikke, og noen ganger lurer jeg p om de i det hele tatt har satt den. Nr de mlte temperaturen denne gangen viste det seg at jeg har litt feber, de tar nye blodprver og mler temperaturen min oftere. Jeg begynner  fle meg drlig, begynner fryse og fr vondt i hele kroppen. Da tok det ikke lang tid fr de kom inn med en ny flaske jeg skulle f intravenst, nemlig antibiotika. Etter denne dosen har de mlt temperaturen min flere ganger i timen, og den har allerede rukket sunke litt allerede. 

Nr flasken med antibiotika var ferdig, var det klart for en ny runde med mat. Lunsj! De serverer mat fire ganger daglig. 

Etter lunsjen er inntatt hopper jeg gjerne tilbake i sengen med strikketyet eller mitt tidsfordriv den dagen. Jeg prver ogs vre i litt aktivitet rundt disse tider. Gr mye frem og tilbake i rommet for f opp skrittmengden p klokka mi, tar litt enkle kneby, lfter litt vekter, setter meg ned og opp av en stol og trener balansen min. Balansen min er s drlig, s jeg prver trene litt ekstra p denne ved lukke ynene mens jeg str p en fot. Jeg avslutter ved legge dyna p gulvet og tyer ut. 

Det banker p dren, og jeg skimter ansiktet til Dr. Fedorenko. Han smiler som alltid og spr hvordan jeg har det. Han kommer alltid en tur innom fr han forlater sykehuset for dagen, bare for sjekke at alt str bra til. Dette settes veldig stor pris p! Fler meg s godt tatt vare p her! ♥

S passerer klokken plutselig 18:00 og det banker p dren igjen! Middagstid! Sykepleierne kommer innom igjen etter middag og tilbyr sovetabletter til de som vil ha det, ogs sjekker de blodtrykk og temperatur en siste gang for denne dagen, fr de nsker deg en god natt.

Resten av kvelden er jeg ofte sliten, men jeg prver smre kroppen min ettersom vodkabadene mine trker ut huden. Slokker gjerne lyset i taket og har kun p lyset ved sengen for roe ned kroppen. Noen ganger mediterer jeg, eller s ser jeg p film og strikker. Lse kryssord gjr jeg ogs. Nyter at enda en vellykket dag snart er over, jeg har tross alt ikke hatt noen store problemer her inne p isolat og det skal jeg vre strlende fornyd med. Nyter ogs at enda en dag i isolat er over, og jeg kan n telle 9 dager til hjemreise! :-)

Jeg slipper ikke ut

Jeg ligger i sengen og ser ut av vinduet. Skulle gjort alt for f pnet det vinduet, men det gr ikke. Vinduet er lst, og det er ingen mte jeg kan pne det p. Dren inn til rommet er ogs stengt, utenfor trasker det mennesker frem og tilbake og prater et sprk jeg ikke forstr. Veggene p rommet er gule, og rommet inneholder blant annet en seng, et lite kjleskap, bord og et par stoler. 

Utenfor denne dren gr livets gang. Folk reiser p jobb, de steller syke barn, de drar p trening, eller kanskje de kjper seg en is. Livet fortsetter som normalt bak denne dren. For meg, som er p andre siden av denne dren str verden stille. Jeg slipper ikke ut av denne dren, jeg er innelukket p et lite rom, med et lite vindu som jeg ikke en gang kan pne.

Bak denne dren, som vil se ut som en helt alminnelig dr for hvem som helst, er det farlig for meg passere. Bak denne dren lurer det bakterier, virus, smitte, alt mulig usynlig som er livsfarlig for meg. Ja for det er nettopp det det er, livsfarlig! Jeg har ikke lenger immunforsvar, den er helt p 0. Faktisk mer nyaktig 0.08 ligger leukocyttene mine p, for dere som kan litt innenfor dette omrdet. Leukocytter er de som skal beskytte kroppen vr. Fr jeg i meg en av disse sm bakteriene eller virusene n, kan det ende fatalt! Jeg kan i verste fall d, s alvorlig er det og ikke ha immunforsvar.

Men det er dette som m til. Det er dette som faktisk m til for at jeg skal ha muligheten til kunne stoppe denne dumme sykdommen som har valgt rotte seg mot nettopp meg. Den dumme MS'en. Den dumme autoimmune sykdommen som det skal vre s vanskelig bli kvitt... om ikke umulig... 

Forhpentligvis er den allerede stoppet n, selve sykdomsutviklingen. MS vil jeg for alltid ha, for gamle skader fr man ikke gjort noe med. Men n har jeg gjort det jeg kan for stoppe trollet der hvor det er n. Det vet jeg ogs at jeg har ftt til! Jeg kjenner p kroppen at n er trollet ferdig, den tapte kampen mot meg. Jeg holder meg ogs til fakta, akkurat n per dags dato er det faktisk fakta at stamcelletransplantasjonen har stoppet sykdommen min. Og jeg kommer til holde meg til dette faktumet helt til det motsatte er bevist! N er det ingen MS-troll som herjer i kroppen min lenger!

Den tapte kampen.. mot meg!!

Hurra for meg, og min stamcellebursdag!

Som dere vet, fikk jeg tilbake stamcellene mine i gr. Dette er en av de store hydepunktene under behandlingen, for nr man fr tilbake stamcellene s er det som om kroppen blir fdt helt p nytt. Derfor har jeg n ftt en ny bursdag, min stamcellebursdag 3. mai! 

Dette ble feiret p skikkelig sykehus-vis, hvor alle som ville samlet seg i fellesarealet for feire bursdagsbarnet. I gr var vi hele 5 stykker som hadde en vellykket transplantasjon, s det var et skikkelig stort bursdagsselskap med mennesker fra hele verden. 

Frst holdt Dr. Fedorenko sin obligatoriske tale, fr han satte i gang med taler til hvert enkelt bursdagsbarn. Alle vi 5 som fikk tilbake stamcellene i gr ankom Moskva samme dag, og har fulgt hverandre gjennom hele prosessen. Jeg gleder meg til fortsette ha kontakt med disse fantastiske menneskene! 

Nederst i innlegget legger jeg ved et videoopptak av at jeg heller ut litt av vannet som stamcellene mine har vrt nedfryst i. 

And one of my beautiful stemcellsister, Kim from Australia! She got her stemcells back yesterday aswell! ♥

En "pin" som for alltid kommer til bety mye for meg, og som jeg kommer til ha med meg for resten av livet. Et bevis p hva jeg har vrt igjennom, og et bevis p et nytt og forhpentligvis MS-fritt liv! ♥

S hadde snilleste Karina kjpt med en bursdagsgave til meg! En liten flaske vin, som vi fikk lov av Dr. Fedorenko dele i gr kveld! ♥ Den smakte helt supert, og var en perfekt avslutning p en vellykket transplantasjon.

Gjett om vi koste oss! :-D 

Kvelden ble avsluttet med hele 2 is, den isen her er min nye favoritt! Nam! ♥

 

Selveste stamcelletransplantasjonen

N sitter jeg her godt plantet i sengen min p sykehuset. Dagen i dag er endelig over, og jeg har ftt tilbake mine kjre stamceller! 

Det har vrt litt av en reise dette her, og dagen i dag har ikke vrt noe mindre spennende. Det f tilbake stamcellene var litt ut av deg selv opplevelse, som jeg tror svrt f noen gang fr muligheten til kjenne p. Heldigvis! 

De startet klargjre rommet mitt rundt klokken 11:00, og da skiftet de p sengen og vasket hele rommet. Jeg fikk ogs beskjed om ta p meg to bleier og legge meg ned i sengen. Hvorfor jeg mtte bruke bleie, det aner jeg ikke, men det er nok mest for rutine i tilfelle noen skulle ha et uhell. 

De koblet meg opp mot alle mulige maskiner, og overvket meg veldig grundig. De sjekket hele tiden hjerterytme, puls, blodtrykk og spurte meg flere ganger om hvordan det gikk. Jeg fikk beskjed om ting jeg kunne kjenne og fle p, og at jeg mtte si ifra uansett hva det var. 

S var vi klar for starte! 

Her er et bilde av stamcellene mine som har vrt fryst! Bare se hvordan det ryker av dem! 

S fylte de spryter med stamcellene og satte de rett inn i kateteret som jeg har p brystet. 

Den frste spryta gikk veldig greit, men det luktet noe vanvittig tomatjuice. S kom prikkingen som bredde seg utover hele kroppen, og jeg fikk veldig vondt i ryggen. En heteblge bredde seg over hele meg, og jeg l nesten og rista fordi jeg visste ikke hvor jeg skulle gjre av meg de sekundene dette varte. S fikk jeg litt hodepine, ble litt svimmel og s blinkende stjerner over hele rommet. Fortalte det til legene og de sa det var helt normalt. 

Hele prosessen var over p kanskje 10 minutter, og etter de 10 minuttene flte jeg meg bra igjen. Det var virkelig s rart! S intenst der og da, men s gikk det over igjen s fort! 

Dr. Fedorenko lyttet p hjertet mitt og alt var som det skulle. En kjempevellykket og suksessfull transplantasjon var ferdig! Legene strlte, sykepleierne strlte, Stian danset og jeg smilte fra re til re. Tenk n var vi ferdig! 

Jeg mtte ligge i sengen i minst 30 minutter, fortsatt koblet til maskinene bare for sikkerhetsskyld. S fikk jeg 4-5 store flasker med intravenst fr jeg fikk "slippe fri". 

N er jeg koblet fra alt, og skal n slappe av frem til i kveld. I kveld skal vi nemlig feire bursdagen min p stua her! Gleder meg! HURRA FOR MEG! ♥

Gjort klart for isolat

Hviledagen i dag har virkelig vrt hellig for meg! Jeg har ftt slappet godt av og ftt samlet litt krefter som jeg har s lite av n. I morgen er den store dagen, nemlig min stamcellebursdag! Det m vre det store hydepunktet under hele behandlingen, og jeg er veldig spent og gleder meg masse til dagen i morgen!

I morgen kveld, eller fredag m jeg inn p isolat ettersom immunforsvaret mitt blir borte. Derfor har jeg allerede ftt byttet rom allerede i dag, s jeg vil f tilbake stamcellene mine p mitt nye rom. Dagen i dag har jeg derfor brukt p pakke ut tingene mine p nytt, og pakket bort litt av klrne og tingene jeg ikke fr lov til ha med meg p isolat. 

Rommet mitt ser ganske likt ut som det forrige, bittelitt strre, uten gardiner og jeg fr ikke pnet vinduet. Kjente klaustrofobien snek seg innp meg nr jeg merket det, men det er heldigvis bedre ventilasjon p dette rommet. Jeg fr sprre etter en vifte eller noe lignende hvis det skulle bli for galt. 

Disse mtte f sin faste plass! De minner meg om at jeg snart skal hjem, og det er en god flelse! ♥

Stian har som vanlig fylt opp skapene mine med mat og drikke, s n kommer jeg nok til klare meg helt fint i 14 dager til! Ja om akkurat 14 dager setter jeg snuten tilbake til Norge, og jeg gleder meg helt villt! ♥ Har vrt i Moskva i 2.5 uke allerede, og tiden har gtt utrolig fort, men jeg er s hjemmekjr, og savner mine to sm s utrolig mye. ♥

I kveld skal jeg nyte en slik pizza for siste gang p en god stund. Ingen pizza her i grden nr man kommer inn p isolat! :-)

Hper alle sender gode tanker og nskninger til morgendagen! Den kommer til bli smertefull, tff, hard og en stor pkjennelse for oss begge!

Siste dag med cellegift fullfrt

N har endelig dagen kommet hvor jeg har fullfrt min aller siste dose med cellegift for denne gang. De siste 4 dagene har vrt tffe, og mye hardere enn det jeg hadde forventet meg. Kroppen min har vrt slapp hele tiden, og det har ogs frt med seg litt bivirkninger som smerter og kvalme. Jeg kjenner at det er s godt endelig vre ferdig med denne biten n, for n er kroppen min virkelig sliten. 

vre sliten av cellegift kan egentlig ikke beskrives, det er bare en flelse man m kjenne p selv for forst. Det er en type slitenhet og tunghet som henger over deg konstant, og som aldri slipper taket. Det blir verre og verre for hver dag tenke positivt, men n kan jeg klappe meg selv p skuldra for jobben jeg har gjort hittil. Jeg har vrt flink! Stian sa at han var overrasket over hvor lite jeg egentlig klager, for er det noen som virkelig ser hvordan jeg har det, s er det han. Det er s utrolig godt ha kjresten min ved min side p denne reisen, ville ikke vrt foruten! ♥

Selv om cellegiften er over, vil jeg likevel f intravens-vske flere ganger daglig som skal beskytte kroppen min mot den harde cellegifta. Det skal jeg f resten av dagen i dag, og ogs dagen i morgen selv om det er en hviledag. Senga har blitt min trofaste venn disse dagene, det er ikke mange turene jeg er ute av den i lpet av dagen. Fr hpe formen blir bedre n som stamcellene snart skal inn igjen. 

I gr ettermiddag ble formen min plutselig litt bedre, og det var helt nydelig vr her i Moskva. Sola strlte og man kunne lett g i t-skjorte. Vi bestemte oss derfor for prve g oss en tur, og det gjorde vi! Hele 2 turer faktisk! 

Etter en liten spasertur og en god dose frisk luft kom plutselig matlysten litt mer tilbake ogs. Jeg mtte derfor f Stian til g innom en kiosk for kjpe is til oss. Den smakte helt nydelig! 

N har vi faktisk ftt bestilt oss pizza hit p rommet mitt, for det er nemlig det eneste jeg kan tenke meg spise i dag. S n skal den nytes! S hper jeg formen blir bedre etter den! 

Hper alle fr en superfin dag videre! :-)

Den brutale sannheten bak cellegifta

Dagen i gr var jeg veldig sliten. Derfor orket jeg rett og slett ikke oppdatere noe p bloggen. Denne cellegifta tar virkelig p, og var mye tffere enn jeg hadde forestilt meg. Formen min er som regel ganske fin helt p starten av morgenen og p kvelden, men midt p dagen er jeg helt sltt ut. Jeg kjenner at kroppen min er veldig tung, og den vil ikke samarbeide. Derfor ligger jeg for det meste i sengen hele dagen for prve slappe av. Det er ikke bare bare f slappet ordentlig av heller, for kroppen arbeider og det kjennes p innsiden. Mye merkelige flelser jeg ikke har kjent p fr, og en trtthet jeg heller aldri har flt p fr. 

Prver holde motet oppe s godt jeg kan, men kjenner at det blir tyngre og tyngre for hver dag n. I gr fikk jeg hvertfall strikket litt, jeg har nemlig begynt p et nytt strikkeprosjekt til meg selv! Tenkte jeg skulle lage et eget innlegg om det litt senere. 

I gr kveld fikk jeg endelig treffe steste Karina, som jeg har snakket med ganske lenge. Hun ankom Moskva 1 uke etter meg, men formen min har ikke vrt s bra s fikk ikke truffet henne fr i gr kveld. Da satt vi i gangen og snakket lst og fast om alt mulig, det var utrolig koselig endelig f treffe henne! ♥ I dag tidlig kom hun til og med inn p rommet mitt med litt godteri for prve f opp formen min ettersom den er s drlig. Verdens snilleste! Hun har ogs en egen blogg, s hvis dere har lyst til flge henne s kan dere klikke her: http://bethankful.blogg.no/ 

Dagen i dag er den tffeste hittil, og n er vi kommet til dag 3 med cellegift, nest siste dag. I natt har jeg sovet veldig drlig, og formen min i dag tidlig var heller ikke bra. Krysser bare fingrene for at formen min blir bedre igjen i kveld. Matlysten er helt forsvunnet og jeg m tvinge i meg mat for f tatt tablettene som jeg skal. Det er ikke s enkelt nr bare tanken av mat gjr en kvalm. 

Kateteret mitt har ogs vrt ganske srt de siste dagene, s i dag har de lagt p noe nytt som forhpentligvis skal gjre dette bedre for meg. Jeg er jo s redd for alt mulig, redd for at kateteret skal falle ut av posisjon og snn, men jeg m bare prve roe meg ned og stole p jobben til de superflinke sykepleierne og legene her! ♥

En annen bivirkning jeg har ftt av cellegifta er at jeg helt plutselig kan begynne grte, uten at det egentlig er noe spesielt. Trene bare triller og jeg forstr ikke helt hvorfor. Men det kan vre alt som skjer rundt meg n, det er veldig tungt for kroppen og en stor pkjenning bde fysisk og psykisk. Sykepleierne er s ste, kommer trster meg og sier "please dont cry Ingrid", men da begynner jeg bare grte mer.. Huff! Jeg kan vel med hnda p hjertet si at dette er noe av det tffeste jeg har mtte g gjennom  s langt i livet. Jeg ser det tydelig p meg selv at jeg ser veldig sliten ut om dagen ogs, jeg har ogs lagt p meg en del i vekt p grunn av alt jeg fr intravenst. Dette er heldigvis helt normalt, og er som oftest bare vann som kommer til falle av igjen ganske fort etter behandlingen er over. 

Snn har dagen min sett ut hittil, og regner med morgendagen kommer til se likedan ut. Cellegift er virkelig mye tffere enn jeg hadde trodd. Glad det snart er over! P onsdag har jeg hviledag, og p torsdag fr jeg tilbake stamcellene mine. DET skal bli moro! :-)

Frste dagen med cellegift

N er snart denne dagen over, ihvertfall for min del! Klokka her i Moskva er 22:00, og jeg har dusjet meg og hoppet inn i pysjen etter en lang og tff dag. 

Dagen startet med at kateteret mitt ikke var riktig, s jeg mtte opp p operasjonsbenken igjen for fikse det. De trengte heldigvis ikke bytte hele kateteret, men de klipte og sydde litt s det var ganske smertefullt akkurat nr de gjorde dette. Nr jeg kom tilbake p rommet mitt sto det et "stort og fint tre" midt p gulvet med alle medisinene jeg skulle ha i meg. Det var heller ikke lite, hele 5 flasker sto der klar til bli pnet og pumpet inn i rene mine. (den femte flasken kom p treet etter bildene ble tatt!)

Jeg trodde jeg var ganske forberedt p cellegiften, men der tok jeg rimelig feil! Det var mye tffere enn jeg trodde, og det etter bare 1 dose. Det er vanskelig beskrive hvordan det fltes, men det startet med at jeg flte det skjedde noe rart inni hodet mitt. S fikk jeg vondt i hodet, ble lyssky og fltes ut som jeg skulle f migrene. S ble jeg kvalm. Det mtte mye smertestillende til, og litt soving fr formen begynte g opp igjen, men den gjorde det til slutt! 

Jeg har ikke ftt spist s mye mat i dag, rett og slett fordi matlysten har forsvunnet. Kjenner at jeg er sulten, men blir egentlig litt smkvalm av tanken p mat. Har ftt i meg litt yoghurt, salte kjeks, ogs har jeg ftt utdelt noen proteindrikker som de anbefaler drikke under cellegiften. Kjenner at jeg er nervs p morgendagen og p ny runde, men jeg vet jo at det m gjres. "Bare" 3 dager til! 

Jeg fr intravens vske 3 ganger daglig. Frst cellegift som varer i ca 3 timer, og to ganger til i lpet av dagen fr jeg noe som heter "Mesna uroprotection" og "Nausea prophylaxis", dette er for beskytte kroppen mot cellegiften. Jeg tar i tillegg tabletter morgen, middag og kveld. S dette er ganske hardkjr!

PS! Jeg begynner allerede bli vant til hret mitt, og har blitt ganske greit komfortabel med det n! :-)

Jeg har barbert av meg hret

N er jeg igjen innlagt p sykehuset, og denne gangen vil det vare helt frem til jeg blir skrevet ut nr hele behandlingen er over. I dag fikk jeg satt inn et nytt kateter som skal brukes til resten av behandlingen, bde cellegift, steroider, smertestillende og eventuelle andre medisiner jeg skulle trenge. 

Forrige kateter som de satte inn syntes jeg var utrolig smertefullt, s jeg grudde meg veldig til dagen i dag. Nr jeg la meg ned p operasjonsbenken fikk jeg lokalbedvelse, denne svidde en del men gikk fort over. S kjente jeg litt press og vipps s var det hele over. Jeg ble s overrasket nr vi var ferdig, for jeg hadde forestilt meg at det kom til gjre mer vondt enn det det gjorde. Dr. Fedorenko hadde rett (som alltid! hehe), dette kateteret var mye bedre sette inn! 

I morgen starter jeg opp med cellegift! Jeg har hrt at det er veldig tft, og det kan jeg ogs tenke meg at det er. Jeg er utrolig spent og nervs p hvordan kroppen min kommer til takle det. Jeg hper selvflgelig at jeg slipper unna med minst mu​lig bivirkninger, men samtidig s vet jeg at dette er noe jeg m igjennom for kunne stanse MS'en, s det vil jo vre en stor motivasjonsfaktor. 

En bivirkning av cellegiften jeg skal f, er hrtap. Det er dessverre helt garantert at man mister hret p hodet, og man kan ogs miste hr p deler av kroppen. Derfor fikk Stian lekt seg som frisr i dag, og klippet hret mitt litt og litt, fr han tok barbermaskinen og barberte av hele sveisen min! Det var litt vemodig og rart, og jeg skvetter fortsatt nr jeg gr forbi speilet. Det miste hret kan vre en stor pkjenning, det er jo tross alt en stor del av identiteten vr. Jeg syns jeg tok det overraskende bra, og felte ikke en eneste tre, noe som jeg trodde at jeg kom til gjre! N er jeg bare ved godt mot, og kan krysse av enda en ting p lista over hva jeg m gjre for stoppe sykdommen. 

Haha, det er s rart se seg selv uten hr! :-)

Russisk marked

I dag har vi hatt fri fra alt som heter sykehus og medisiner. Natten ble derfor tilbringt p hotellet sammen med Stian. Jeg synes det er litt slitsomt med s mye fri innimellom slagene, egentlig kunne jeg aller helst tenkt meg bare satt i gang med alt sammen og bare like s godt gjort det ferdig. Det er dessverre ikke noe jeg fr gjort noe med, s da m jeg bare vente. 

Formen min er veldig opp og ned, og jeg merker at jeg er mye mer sliten enn hva jeg er til vanlig. Jeg orker ikke g like langt lengre, og m ta opp til flere pauser hvis jeg skal g opp mange trapper. Den frste kvelden jeg fikk steroider hadde jeg s mye energi at jeg lp opp og ned trappene i 6 etasjer p sykehuset, men bare et par dager etterp orket jeg s vidt g rolig opp n gang. 

Det merkes veldig tydelig at selv om jeg ikke gjr s mye, s jobber kroppen p spreng! De siste dagene fr hsting har den jobbet som bare det for modne stamcellene som ble hstet ut, og det er nok ikke bare bare for kroppen det heller. Det er viktig ta ting med ro, og lytte til kroppen nr den trenger pauser. Det har jeg heldigvis blitt flinkere til n. 

Dagen i dag startet med en god frokost i lobbyen p hotellet, toast med ost og skinke og kaffe latte. S tok vi turen rett utenfor hotellet, for rett borti veien her er det et lite avgrenset omrde med utrolig kule bygninger som vi har vrt nysgjerrig p siden dag 1. Nr vi gikk dit fant vi fort ut at det var et svrt russisk marked! Her var det alts s mange ting, og s mye flott se p. Det var veldig vanskelig bare g forbi mange av bodene uten kjpe noe, men noen suvenirer mtte jeg bare ha med meg tilbake. 

Her er suvenirene jeg kjpte meg!

Vi har lest at det skal finnes noen museum inne p dette omrdet ogs, blant annet et vodka-museum og et sjokolade-museum. Dette har vi enda ikke funnet! Hadde vrt veldig interessant se nr vi frst er her, s kanskje vi tar en ny tur tilbake for lete litt ekstra i morgen, ettersom vi har fri da ogs! :-)

Hsting av stamceller

I dag var dagen kommet for hsting av stamceller! Denne dagen har jeg vrt utrolig spent p, som jeg tidligere har skrevet klarer noen hste nok stamceller p 1 dag, mens andre m bruke 2 eller kanskje 3 dager. Hvis man m hste over flere dager fr man ogs flere poser med stamceller som m inn igjen i kroppen, og dette har jeg hrt kan vre litt ekstra vondt. Jo flere poser man m hste, jo flere m man ha inn igjen selvsagt.

Nr man blir koblet til maskinen som skal hste ut stamcellene dine m du ligge nesten helt i ro. Du fr lov til heise opp og ned ryggen p senga, og du kan bruke mobilen, se p film eller strikke hvis du vil. Men du m ikke vri p deg eller f ledningen som du er koblet til i klem eller for stramt. Ettersom man ikke kan bevege seg ut av senga p noen timer er man ndt til ta p bleie, i tilfelle man m p do mens man ligger hster. Denne slapp jeg heldigvis bruke! Jeg l i ro i sengen i ca 6 timer, og 4 av dem sov jeg tungt. S jeg har hatt en veldig behagelig og avslappende dag!

Rett fr dette bilde, viste sykepleieren meg denne posen og sa: "oh wow, this is very good. Good good!" Med tomler opp! Dette er nemlig posen med stamcellene mine i, og som dere kan se er posen ganske full! Legen kom inn satte meg p steroider nok en gang, og sa at de mtte koble posen med stamceller til en maskin for telle opp hvor mange stamceller jeg hadde klart hste. 

Minimumskravet for hvor mange stamceller man m ha hstet er 2 millioner stamceller pr kilo kroppsvekt. Jeg klarte dra inn hele 3,008 millioner stamceller per min kilo kroppsvekt jeg! Som Dr. Fedorenko fortalte meg, s hstet jeg inn 50% mer enn det jeg hadde trengt, og jeg hadde hstet nok stamceller til en person p 130 kilo. DET er gode nyheter det! HURRA! ♥ 

Dermed var hstingen av stamcellene over p kun 1 dag, ingenting er bedre enn det. 


(video-1524585511)

Mine neste steg p denne reisen er n fjerne kateteret som jeg satte inn i gr, dette skal jeg fjerne i lpet av dagen i dag. S har visst russerne en slags hytidsdag p en av de nrmeste dagene som kommer, s behandlingen min vil bli litt forsinket. Jeg fr derfor fri fra i dag og til og med fredagsmorgen. P fredag skal de sette inn ett nytt kateter som jeg skal f cellegift gjennom. Oppstart av cellegiften skal skje p lrdag, og det skal foreg over 4 dager! 

Etter 4 dager med cellegift vil jeg f n dag fri (rest-day) p onsdag, fr jeg fr tilbake stamcellene mine torsdag 3.mai! S hvis alt gr som planlagt n, s vil jeg ha min nye bursdag 3. mai! Det er dagen hvor kroppen min blir resettet, og skal starte et nytt og bedre liv! 3 X HURRA for det! ♥

Innsetting av kateter

I gr var siste kvelden jeg kunne g utenfor sykehusomrdet, ettersom jeg skulle sette inn kateter p halsen min i dag. Derfor dro vi til hotellet og nt en bedre middag med noe godt i glasset, for nyte min siste mulighet til vre utenfor sykehusomrdet. Fr vi reiste tilbake til sykehuset dro vi en tur innom butikken og handlet med litt mer mat, yoghurt, juice, energidrikk, potetgull og sjokolade for fylle opp kjleskapet ettersom jeg n ikke kan g til butikken lengre. Har heldigvis Stian som hjelper meg med alt jeg trenger, og handler inn alt av det jeg behver hvis jeg har behov for det! Verdens beste! ♥

Resten av dagen slappet vi av, jeg med strikketyet mitt og Stian sovnet i senga mi! Ikke bare bare vre prrende oppi alt dette heller, s forstr godt at han blir sliten! 

I dag ble jeg vekt litt over klokken 07:00, og fikk beskjed om gjre meg klar til innsetting av kateter p halsen. Dette er noe jeg har grudd meg til hele veien, for jeg hater nler, og bare tanken p at de skal sette et langt rr ned p halsen min syns jeg er forferdelig. Jeg har veldig sm rer fra fr, s det gjorde det ikke noe lettere denne gangen nr de skulle sette inn en p halsen. Jeg syns det var veldig smertefullt, og jeg grt under hele prosessen. Jeg bldde ganske mye ogs, s jeg mtte sende trya jeg brukte rett p vask for vaske av blodet. Legen fortalte at det ikke var farlig, men det er fordi jeg har s trange rer s derfor var det litt vanskeligere p meg, pluss at jeg er ganske sensitiv. 

Dette kateteret skal brukes til hste stamcellene mine, ogs m vi bytte kateter igjen. Gruer meg som bare det! Men Dr. Fedorenko fortalte meg at det andre kateteret er mindre, og kommer ikke til vre like vondt, s hper virkelig det stemmer, for dette var helt forferdelig! 

I dag fikk jeg steroidene gjennom halsen i stedet, s lettvint nr kateteret frst er p plass!

I morgen tidlig begynner vi hste stamceller! HURRA! Det er en stor milepl som jeg har sett veldig frem til! De m samle inn over 2 millioner stamceller pr kilo kroppsvekt, og det er veldig individuelt hvor lang tid man bruker. Noen klarer hste alle p 1 dag, andre m bruke kanskje 2 eller 3 dager. Jeg krysser fingrene for at det holder med 1 dag hos meg! :-)

Stamcellebursdag

Da har jeg allerede kommet til dag 3 med behandling, og jeg begynner komme inn i rutinene nedi her. Maten begynner smake bedre for hver gang, men jeg m krydre den ganske mye, for her krydrer de ingenting! Jeg fr hatt dagens steroider, og i dag fikk jeg huggende smerter nederst i ryggen. Ringte p knappen og sa ifra til sykepleieren, like etterp kom de med en spryte som de satte rett i skinka, og n begynner smerten allerede ta av. Her er det ingen sak vre pasient, alts! What a service! 

I gr kveld begynte det lyne og tordne her i Moskva, s det ble ingen gtur ute likevel, i stedet sprang vi opp og ned trappene i 6 etasjer for f ut litt energi. Man kan bli ganske rastls av disse steroidene, s det var godt f rrt litt p seg. I dag er det kaldt ute, s da er det godt holde seg inne i varmen. I morgen skal de sette inn kateter p halsen, s da fr jeg ikke lenger g ut av sykehusomrdet. Derfor skal jeg og Stian ut nyte en bedre middag i kveld, og kose oss siste kvelden jeg fr lov til vre ute! 

Den aller frste dagen vi ankom sykehuset ble vi invitert med p en stamcellebursdag p huset. En stamcellebursdag er en feiring den dagen en person har ftt tilbake stamcellene sine. Dette skjer etter man har ftt cellegift i 4 dager. Det er etter man har ftt tilbake stamcellene at verdiene og immunforsvaret begynner synke ned mot minimum, og man m derfor inn p isolat til verdiene begynner ke igjen. 

Under en slik bursdag tmmer man ut litt av den kalde vsken som stamcellene har vrt fryst i, p gulvet, for markere en ny start og et nytt liv som MS-fri. Dette var utrolig morsomt vre med p, og jeg gleder meg masse til den dagen jeg skal feire min egen bursdag!


Video - stamcellebursdag

(Har prvd laste opp en video, men vet ikke om dere fr sett den?) 

Hele rommet var fylt opp med bde pasienter og prrende, bde de som har fullfrt behandlingen og de som nettopp har begynt. Dr. Fedorenko holdt en veldig fin tale til "bursdagsbarnet", en farvel-tale til de 2 som skulle reise hjem dagen etter, og en tale til oss nye som skal gjennomg behandlingen. Som han s fint sa (oversatt til norsk): "Med denne behandlingen har vi 90-95% sjanse for stoppe MS'en, men med en positiv innstilling og "positive mind" vil vi sammen klare det 100%"! ♥

Vi er et samhold uten like her, vi alle str sammen og sttter hverandre s godt vi kan. Vi har en egen facebook-gruppe, og en egen felleschat hvor vi snakker sammen, kan stille sprsml, eller sprre hverandre om noen kan kjpe noe p butikken for en. Etter man har satt inn venekateter i halsen fr man nemlig ikke lov til forlate sykehusomrdet, da er det godt ha andre rundt seg som prrende, eller noen som ikke har kommet s langt i behandlingen enda som kan stikke en tur innom butikken for deg. 

Vi er alle sammen her for stoppe sykdommen vres, og vi slr ringt rundt om hverandre og passer godt p hverandre! Som Dr.Fedorenko kaller det, s er vi alle sammen n stor familie! ♥